10/04/2016

Troubles du langage, difficultés d’élocution et de communication : Exprimez vous !

3944892944.jpgA l’initiative du Groupe Initiative National Difficulté d’élocution et de communication (GINDEC)* et dans le cadre de son renouvellement, un questionnaire en ligne est DISPONIBLE : ICI

Il s’agit de permettre aux personnes concernées par les troubles du langage et leur
entourage (accompagnateurs, parents, professionnels…) d’exprimer leurs questionnements et leurs besoins.

Le GINDEC traitera l’ensemble des réponses afin d’alimenter ses réflexions et ses projets, notamment sur le sujet de l'accompagnement des handicaps d'extrême dépendance.

Le groupe sera très intéressé pour entrer en contact avec toutes les personnes qui auront laissé leur courriel.

N'hésitez pas à diffuser cette information via le questionnaire autours de vous !!!

*Le GINDEC est un groupe d'adhérents de l'APF directement concernées par les troubles du langage. Ils s'impliquent dans la prise en compte de ce handicap et dans l'accompagnement de proximité au niveau local.
Ce groupe se réunit au siège de l'APF pour proposer des modes d'accompagnement pour les personnes, des outils de sensibilisation du grand public, etc.

25/04/2013

Recherche et handicap : Voir la douleur pour mieux soigner les personnes avec des difficultés d'élocution

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La pupille varie selon l’intensité douloureuse ressentie.

Plus précisément, son diamètre ou son degré de contraction après une stimulation lumineuse de la rétine augmente avec l’intensité de la souffrance. Pour les médecins, de tels indicateurs représentent sur le papier des outils d’évaluation pertinents. Ainsi, mesurer ces deux paramètres permettrait d’évaluer rapidement la douleur, en particulier chez les personnes ne pouvant formuler précisément ce qu’elles ressentent : enfant, patient ayant des difficultés d’élocution ou de compréhension, etc. En absence de la connaissance de la douleur (ou de son atténuation) ressentie par un patient, difficile et délicat en effet pour le personnel soignant de mesurer l’efficacité d’un traitement.

Afin de palier un tel manque ou retour d’information, une étude a été menée par une équipe de l’Inserm (Unité 738 Université Paris Diderot-Paris 7), en utilisant à titre de modèle le cas de l’accouchement.

Évaluer l’efficacité d’un traitement antalgique

Les scientifiques ont ainsi mesuré les pupilles de femmes en fonction de la douleur des contractions utérines et de son soulagement par l’analgésie péridurale. Ils ont pour cela placé devant l’œil une caméra capable d’effectuer des mesures en une fraction de seconde.
Résultat : les contractions utérines provoquent effectivement l’augmentation du diamètre de la pupille et le degré de sa contraction après stimulation lumineuse de la rétine. Des paramètres qui reviennent à la normale avec une péridurale.

Cependant, les données obtenues montrent qu’il est difficile d’établir des valeurs seuils permettant de distinguer une patiente douloureuse d’une patiente non douloureuse. « Néanmoins, chaque individu pourrait être son propre témoin, souligne Jean Guglielminotti, co-auteur de l’étude. Cela signifie qu’en mesurant l’évolution de ces paramètres au cours du temps, par exemple avant et après un traitement antalgique, il serait possible de déterminer l’évolution de la douleur et de savoir ainsi si ce traitement a été efficace ou non. »

Il reste à généraliser cette évaluation à d’autres conditions que l’accouchement, comme le précise le chercheur : « Nous avons conduit une étude de preuve de concept. Il nous reste maintenant à valider ses résultats dans différentes situations. » O. Clot-Faybesse - Photo @ Inserm

Article paru dans le blog des personnes en difficulté d'élocution

31/12/2011

"Et pourtant je comm'unique" : un spot de Démosthène

Le groupe d'échange Démosthène, créé en 2008, a réalisé un film de sensibilisation concernant les personnes en difficultés d'élocution.



Vous pouvez retrouver ce spot sur le blog de l'APF44 en cliquant ici.

08/11/2011

Oser la rencontre avec les acteurs de l’APF ayant des difficultés d’élocution

946593805.jpgL’objectif 1 du nouveau projet associatif stipule qu’il faut être attentif à la diversité des publics de l’APF. Le suivant insiste sur l’importance d’apporter du soutien aux militants et aux élus. L’ancien référent du GIN DEC, Stéphane Irigoyen, désormais administrateur, et son successeur, Sylvie Tenenbaum, livrent conseils et bonnes pratiques pour permettre aux acteurs ayant des difficultés d’élocution et de communication (DEC) de prendre toute leur place au sein de l’association.

En direct / APF : Quels sont les freins que peuvent rencontrer les personnes avec des difficultés d’expression au sein de l’association ?

S. Tenenbaum : Il arrive que nous rencontrions des difficultés d’écoute et de prise en compte au sein des structures. On ne nous donne pas toujours les moyens de mener à bien les missions qui nous sont confiées. J’ai moi-même vécu des situations désagréables. On me donnait rarement la parole et on ne tenait pas compte de mes écrits…

Comment améliorer leur prise en compte au sein de l’association ?

S. Tenenbaum : Il est nécessaire de dépasser le décalage qui peut exister entre l’apparence et la personne elle-même. Ensuite, la difficulté n’est pas aussi grande qu’on peut le croire. Cela demande de l’attention des deux côtés, et une certaine patience, aussi bien pour celui qui parle, que pour celui qui écoute. Mais en général, l’effort est récompensé. Cela demande des moyens également. Des progrès restent à faire, mais des outils existent pour faciliter la communication. L’important est de trouver celui qui est adapté à la personne et à la situation.

S. Irigoyen : Avec une aide, et en particulier une assistance de communication, nous faisons notre travail normalement. A l’occasion de la mobilisation sur l’accessibilité, j’ai ainsi pu répondre à la télévision. Sans assistance, je n’en aurais pas été capable. Là, ça c’est fait naturellement. Avec l’assistance, il y a également moins besoin de travail de préparation en amont d’une réunion ou d’un événement. Elle permet aussi d’être moins stressé lors des échanges et d’être plus spontané dans le dialogue. C’est le directeur de ma délégation, à son arrivée, n’y connaissant pas grand chose, qui m’a proposé que quelqu’un m’assiste pour la communication. Avant cela je ne faisais pratiquement rien à la délégation. Depuis, j’ai pu m’investir et prendre des responsabilités, locales et maintenant nationales. L’APF revendique d’ailleurs la reconnaissance des besoins d’assistant de communication pour les personnes en difficultés d’élocution et de communication [cf. revendication de juin 2010, sur http://reflexe-handicap.org].

Quel message passer aux acteurs de l’APF ayant des difficultés d’élocution et de communication ?

S. Irigoyen : Leur dire qu’il faut qu’ils osent participer à la vie de l’APF et aller à la rencontre des autres acteurs. Chacun a un rôle à jouer dans l’association.

S. Tenenbaum : Il ne faut pas hésiter à monter des groupes initiatives locaux DEC sur le territoire, mais aussi des groupes de parole, car les personnes dans cette situation gardent souvent tout pour elles. La libération de la parole dédramatise la difficulté, fait prendre du recul, et "oser" interpeller l'"autre" s'avère moins angoissant, donc plus aisé.

Vu sur le blog des personnes en difficulté d'élocution.

20/07/2011

L'association Isaac-francophone reçoit Sarah Blackstone les 13 et 15 septembre en France

isaac.jpgTrois journées de formation sont prévues les 13, 15 et 19 septembre 2011 dans trois villes francophones: Toulouse, Paris et Bruxelles, de 9h00 à 17h00.
Les thèmes :
- Réseaux relationnels
- Développement des compétences émotionnelles
- Communication à l'hôpital.

Sarah Blackstone, orthophoniste en Californie, ex présidente d'Isaac Internationale est l'une des personnes les plus respectées dans les pays anglophones et le monde pour son action fédératrice entre les usagers et leurs familles, les professionnels et les chercheurs, dans le domaine de la Communication Alternative et Augmentative (CAA).
Elle est très investie dans divers réseaux de recherche ("AAC RERC") et oeuvre pour son accessibilité et son application dans la vie des usagers. Elle a mené pendant plus de vingt ans la revue la plus réputée dans le monde : « AAC Communication News » et est l'auteur de nombreux articles. Elle a reçu de multiples distinctions dans le monde de la CAA.

Isaac-Francophone est une section de l'Association Isaac Internationale pour la Communication Améliorée et Alternative (CAA), qui cherche à faciliter la vie de chaque enfant et adulte présentant des difficultés pour s'exprimer oralement.
L'association ISAAC a vu le jour en 1983, et a des centaines de membres dans 60 pays du monde. Ce sont des utilisateurs de moyens de communication alternative et augmentative, des membres de leurs familles, des thérapeutes, des enseignants, des médecins, des chercheurs, et tous ceux qui créent des aides de communication.
ISAAC concerne tous les moyens de communication utilisés par les personnes qui ne peuvent parler ou écrire : synthèses vocales électroniques, ordinateurs, livres et tableaux de communication avec des images ou des lettres, langue des signes...


Le flyer de présentation et d'inscription à télécharger : flyer-sblackstone.pdf