Le 13 novembre 2008.

Comme à l'accoutumée, cette réunion est très enrichissante de témoignages et d'expériences diverces, ceci au plan national.
Apprendre que la Seine et Marne (77) a mis au point un groupe convivial itinérant, étant donné la distance du nord au sud du département, qui favorise l'isolement des usagers.
En fait, une équipe (noyau dur) de la délégation se rend dans des salles municipales des localités frappées par cet isolement.
Nous avons également abordé :
- la participation à "la semaine de la S.E.P.*" (à la façon de la maladie d'Alzheimer),
- le renouveau du point "écoute S.E.P." (Nathalie Zacomer ne travaille plus à Ecoute Infos),
- les nouveaux diagnoistiqués,
- école de la S.E.P., expérience de la Ligue Belge de a S.E.P.
Tout ceci se déroulant au siège à Paris dans une ambiance sérieuse mais décontractée.

Conclusion :

Il nous faut bien faire le constat que le groupe que nous formons continue de tourner en rond. Ne nous leurrons pas, notre psychologue, tout sympathique qu'elle soit, ne va pas continuer à "végéter", il va falloir alimenter sa faconde naturelle et son envie de nous venir en aide. En tout cas il va falloir faire un bilan en fin d'année pour renouveler le financement de son poste pour l'année suivante, par exemple, dire conbien de personnes ont été concernées par son apport et nous engager à d'autres actions.

Je propose les choses suivantes :
- faire un autre groupe dit de convivialité,
- aller au plus près des nouveaux diagnostiqués (hôpital)*
- effectuer auprès des écoles d'infirmières une sensibilisation de ce qu'est la maladie et comment l'appréhender,*
- mettre en place vos idées et non pas les laisser comme lettres mortes,
- enfin, nommer entre nous un(e) co-animateur(trice) du groupe.

Marc Parent
(Référent groupe SEP 91 et Référent national SEP pour l'APF)

* tout cela peut entrer dans la semaine SEP.