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  • SEP mes droits : 1er site d’aide et d’orientation sur les droits des patients et de leurs proches aidants.

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    A l’initiative du comité SePRoche, SEP mes droits a pour objectif : donner accès aux personnes atteintes de Sclérose en plaques, à leurs proches et leurs aidants, à l’ensemble des informations relatives à leurs droits, tout au long de leur parcours de vie.

    SEP mes droits oriente vers des informations fiables et actualisées en regroupant notamment les ressources mises à disposition sur les sites gouvernementaux et ceux des associations de patients, afin de faciliter les démarches administratives, juridiques et sociales.

    La plateforme se veut intuitive et ergonomique : la recherche est simplifiée et le contenu personnalisé. Le visiteur accède à des liens vers des sites adaptés à son profil et qui répondent à sa question de manière spécifique. 

    Il est composé de :

    • 8 rubriques : ressources, maison, loisirs, transports, vie familiale, travail et études, soins et qualité de vie, banques/ assurance/notaire
    • Un glossaire avec les sigles et termes spécifiques
    • Des actualités avec les dernières informations en date concernant les droits

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  • Etude "Covid 19 : partager l’expérience des personnes concernées par la Sclérose en plaques"

    Logo Moi patient HP- V2.pngUne grande enquête visant à l’évaluer l’expérience de la crise Covid19 par les patient.e.s concerné·e·s par la Sclérose en Plaques est lancée à l’initiative de MoiPatient - plateforme de recherche citoyenne - en collaboration avec les partenaires associatifs : La Ligue contre la SEP (LSEP), l'APF France Handicap et Sep'Avenir.

     

    Construite en collaboration avec des patient·e·s concerné·e·s, cette enquête propose à chacun.e d’entre vous de faire entendre votre voix pour mieux comprendre l’impact de la crise Covid-19 sur vos soins et votre vie quotidienne.

    Tout savoir sur l'étude

  • Sclérose en plaques : le GIN SEP se renouvelle

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    Le GINSEP a été créé en 2006. Il a notamment porté le développement des Ecoles de la SEP et les démarches d’accompagnement par les pairs : patient expert, éducation thérapeutique du patient….

    Le GINSEP va être renouvelé pour la période 2020 / 2022.

    Adresser votre candidature par mail avant le 16 octobre 2020

    Les acteur APF France handicap (adhérent, bénévole, salarié) concernés par la sclérose en plaques, peuvent poser leur candidature pour rejoindre le GINSEP (cliquez ici)

    Merci de relayer l'information auprès des acteurs de votre délégation, et plus particulièrement de ceux les plus concernés. La participation d'un acteur de votre délégation à un GIN permet de renforcer le lien entre structures et entre le local et le national.

  • Lundi 27 avril à 17h30 1h d'échange en direct ave 3 neurologues

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  • La Sclérose en plaques, parlons-en !

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    La Maison de la SEP propose aux personnes ayant une sclérose en plaques (SEP) et à leurs proches de rencontrer, pendant une journée, dans un lieu convivial, les différentes personnes impliquées dans la prise en charge de la SEP : neurologues, infirmières, psychologues, médecins rééducateurs, assistantes sociales, sophrologues, …

    Au travers de sessions plénières, de séances de questions/réponses ou d’ateliers d’activité physique, de vie pratique ou de relaxation, la Maison de la SEP souhaite apporter des réponses concrètes aux personnes ayant une sclérose en plaques et à leurs proches pour améliorer leur qualité de vie et faciliter leur autonomie. 

    En Ile de France, cette journée aura lieu le :

    Mercredi 25 mai 2016
    A CAP 15
    13 quai de Grenelle
    75015 PARIS

    Programme et infos pratiques : cliquer ICI.

    La Maison de la SEP est un événement organisé par Biogen France SAS en partenariat avec les réseaux régionaux de santé SEP et les associations de patients dont l'APF. 

    Source : Site APF de la sclérose en plaques