Le site APF sur la sclérose en plaques fait peau neuve. Vous pouvez le retrouver à l'adresse suivante : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/

Depuis le 1er septembre dernier, vous pouvez découvrir un nouveau site entièrement restructuré, basé sur une technologie et une ergonomie similaires à celles des sites sur l’IMC (www.imc.apf.asso.fr) et les lésions médullaires (www.paratetra.apf.asso.fr).

N'hésitez pas à le consulter, à l'alimenter avec vos témoignages. Ce site est complémentaire du numéro vert APF écoupe SEP où des psychologues sont à votre écoute du lundi au vendredi de 13 à 18 h au 0 800 854 976.

Nous vous avons parlé à plusieurs reprises du jeu concours "Moi la SEP, j'la vois comme ça".

Les lauréats ont été désignés, retrouvez les ci-dessous.

La lauréate du Prix du Grand Jury : « Le Petit Poucet » par Elsa Blayau

C’est Elsa Blayau, avec sa vidéo intitulée « Le Petit Poucet », qui a retenu l’attention du Grand Jury, essentiellement composé de personnalités du monde de l’audiovisuel et présidé par Dominique Farrugia.



La lauréate du Prix des Associations : « SEPossible », par Séverine Robic et Pascale Hurault

La vidéo de Séverine Robic et Pascale Hurault représente la SEP par une silhouette noire poursuivant une personne, l’entravant dans ses mouvements quotidiens, et l’obsédant par son encombrante et imprévisible présence. Elles verront leur vidéo diffusée dans 50 salles de cinéma indépendants (dont les cinémas MK2) à l’occasion des 5èmes Journées de lutte contre la Sclérose en plaques, du 21 au 28 mars 2009. Elles gagnent également une carte bulle d’un montant de 500 €, offerte par le Groupe Accor.



La Lauréate du Prix du Public : « SEPasMadonna » par Perrine Meillat

Pendant toute la durée du concours (du 22 novembre 2008 au 16 janvier 2009), le public était invité à voter pour la ou les vidéos de son choix. 13622 personnes ont plebiscité « SEPasMadonna » Au-delà de l’aspect ludique, ce petit exercice aura permis à chacun de mieux connaître toutes les facettes de cette maladie.

En utilisant fraîcheur et humour pour parler de la Sclérose en Plaques, Perrine Meillat gagne un séjour d’une nuit pour deux personnes en chambre double avec petit déjeuner buffet au Château Saint Just, situé dans l’Oise, au cœur d’une région riche à la fois sur le plan culturel et historique.



Les 112 propositions vidéos réalisées par 77 candidat(e)s peuvent être consultées, en cliquant ici.

Le jeu concours "Moi la SEP, j'la vois comme ça" continue. Nous vous en parlions dans un précédent article, vous pouvez participez au jeu concours pour la prochaine campagne de lutte contre la sclérose en plaques du 24 octobre 2008 au 16 janvier 2009, en réalisant le nouveau spot de l’UNISEP !

Il est encore temps de participer et de proposer un clip sur le site de SEPasduciné.

Vous pouvez aussi voir les différents clips déjà réalisés en cliquant ici.
Nous vous présentons l'un d'entre eux ci-dessous.

Le 13 novembre 2008.

Comme à l'accoutumée, cette réunion est très enrichissante de témoignages et d'expériences diverces, ceci au plan national.
Apprendre que la Seine et Marne (77) a mis au point un groupe convivial itinérant, étant donné la distance du nord au sud du département, qui favorise l'isolement des usagers.
En fait, une équipe (noyau dur) de la délégation se rend dans des salles municipales des localités frappées par cet isolement.
Nous avons également abordé :
- la participation à "la semaine de la S.E.P.*" (à la façon de la maladie d'Alzheimer),
- le renouveau du point "écoute S.E.P." (Nathalie Zacomer ne travaille plus à Ecoute Infos),
- les nouveaux diagnoistiqués,
- école de la S.E.P., expérience de la Ligue Belge de a S.E.P.
Tout ceci se déroulant au siège à Paris dans une ambiance sérieuse mais décontractée.

Conclusion :

Il nous faut bien faire le constat que le groupe que nous formons continue de tourner en rond. Ne nous leurrons pas, notre psychologue, tout sympathique qu'elle soit, ne va pas continuer à "végéter", il va falloir alimenter sa faconde naturelle et son envie de nous venir en aide. En tout cas il va falloir faire un bilan en fin d'année pour renouveler le financement de son poste pour l'année suivante, par exemple, dire conbien de personnes ont été concernées par son apport et nous engager à d'autres actions.

Je propose les choses suivantes :
- faire un autre groupe dit de convivialité,
- aller au plus près des nouveaux diagnostiqués (hôpital)*
- effectuer auprès des écoles d'infirmières une sensibilisation de ce qu'est la maladie et comment l'appréhender,*
- mettre en place vos idées et non pas les laisser comme lettres mortes,
- enfin, nommer entre nous un(e) co-animateur(trice) du groupe.

Marc Parent
(Référent groupe SEP 91 et Référent national SEP pour l'APF)

* tout cela peut entrer dans la semaine SEP.

Vidéastes amateurs et professionnels, participez au jeu concours pour la prochaine campagne de lutte contre la sclérose en plaques du 24 octobre 2008 au 16 janvier 2009, en réalisant le nouveau spot de l’UNISEP !