Le 28 février prochain, se tiendra la 6ème Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières ».
En effet, si chaque maladie est rare, les malades eux sont nombreux à travers le monde. En Europe, 30 millions de personnes sont concernées. La coopération internationale entre les malades, les associations, les chercheurs et les États est donc indispensable pour lutter contre ces maladies. Le slogan de la 6ème édition invite à faire tomber les murs, les barrières que chaque malade rencontre au quotidien. Pour être au plus proche des malades et de leurs lieux de vie, l’Alliance Maladies Rares accentuera en région ses actions de sensibilisation afin de faire connaître les maladies rares.

Pour l’occasion des actions de sensibilisation aux maladies rares vont être organisées sur l'ensemble du territoire français.

L’Alliance Maladies Rares mènera des actions de sensibilisation auprès du grand public à bord des iDTGV. Des animations seront proposées dans les trains au départ de Paris à destination de grandes villes de France. Des dépliants d’information et des quizz sur les maladies rares seront distribués.
Une multitude d’actions seront également déclinées dans de nombreuses régions, de la Champagne-Ardenne à l’Aquitaine, de la Basse Normandie à PACA en passant par le Languedoc- Roussillon, l’Auvergne, …

Pour l’Ile-de-France 2 évènements majeurs sont prévus :
- Un grand rassemblement à 12h00 le jeudi 28 février sur le Pont des Arts à Paris. L'Alliance Maladies Rares avec tous les autres acteurs de la Plateforme Maladies Rares (AFM-Téléthon, EURORDIS, ORPHANET, Maladies Rares Info Services, et la Fondation maladies rares) se mobilisent pour créer un rassemblement. Ce rendez-vous doit rassembler le plus de personnes possible ! VENEZ NOMBREUX !
- Le samedi 2 mars une animation aura lieu à la Cité de la Santé (Cité des
Sciences – Parc de la Villette) de 14h à 18h. Pour plus de renseignements sur cet évènement vous pouvez contacter Mme Paulette Morin (pmorin.marfan@gmail.com ou 01 64 62 03 75)

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