Ouvert jusqu’au 4 avril 2022, le Débat des Données est l’un des tout premiers espaces d’information et de débat en ligne citoyen sur la seconde vie de nos données de santé, une fois que celles-ci ont permis de nous soigner.  Un projet porté notamment par France Assos Santé dont APF France handicap est membre avec la direction citoyenne du Health Data Hub.

Les données de santé peuvent se révéler précieuses, voire même indispensables pour la recherche et la santé publique. Or, les travaux préliminaires conduits pour préparer ce projet ont mis en évidence que les citoyens se sentent d’une part peu informés sur la réutilisation de leurs données, et ne sont d’autre part que peu interrogés sur la place qu’ils aimeraient prendre dans la gestion des données.

Le site internet du Débat des Données offre aux internautes un lieu d’information, mais aussi d’expression, d’échange et de débat sur la seconde vie des données de santé et le rôle que souhaite jouer les citoyens. Les avis et idées exprimés lors du Débat des Données alimenteront des recommandations sur l’implication des citoyens dans l’utilisation des données de santé. Destinées à la Commission Européenne, elles participeront in fine à la structuration des pratiques et politiques d’utilisation et de partage des données en Europe.

Pour vous rendre sur le site de la consultation, cliquez ici.

Vous y trouverez :

• du contenu vulgarisé sur ce qu’est une donnée de santé ;
• un questionnaire ludique : en le remplissant, vous avez accès à votre profil de rapport à la donnée de santé ! 
• un espace ouvert permettant de s’exprimer sur différentes questions : dans quels buts devraient être réutilisées les données de santé ? Selon vous, quelles conditions devraient encadrer la réutilisation des données de santé ? Comment souhaitez-vous être informé(e) et impliqué(e) dans la réutilisation de vos données de santé ? D’autres idées à partager sur la seconde vie des données de santé ?

Déjà plus de 300 contributions individuelles y ont été déposées, avec la possibilité d’y réagir (commentaire, like, etc.). Le Débat n'attend plus que vous !