Bien qu'il s'agisse de la myopathie la plus fréquente en France, avec plus de 4 000 personnes concernées, la "FSH", pour dystrophie "facio-scapulo-humérale", reste relativement méconnue. Si vous n'avez pas pu aller à l'exposition "FSH, l'autre myopathie, à Paris, en mars 2013, vous pouvez désormais visionner le web-documentaire qui y est associé. Vous y retrouverez de courts extraits vidéo reprenant les photos et témoignages de malades et de chercheurs expliquant leurs rapports avec la FSH.

Caractérisée par des atteintes musculaires, en particulier au niveau du visage, des épaules et des bras, cette myopathie se déclare le plus souvent chez le jeune adulte mais touche aussi les enfants. Elle évolue progressivement, de façon variable, avec une fatigue, des douleurs et une perte d'autonomie pouvant obliger certains malades à utiliser un fauteuil roulant.



Source Faire Face