Depuis 2001, l’AFM organise des journées d’information dans chaque région qui permettent aux malades et aux familles d’échanger avec les professionnels des consultations spécialisées dans un cadre différent de celui de l’hôpital. Ces journées portent sur des thèmes précis : en 2001, la prise en charge orthopédique (kinésithérapie, appareillage, chirurgie) ; en 2002, la prévention (retarder la progression de la maladie) ; en 2004, la douleur et la souffrance psychique ; en 2006, les essais cliniques, en générale, et les essais thérapeutiques, en particulier, dans les maladies neuromusculaires.

Ce samedi, dans 29 villes de France dont Evry, l'AFM (Association française contre les myopathies) organise la cinquième journée des maladies neuromusculaires. Le thème, cette année : le conseil génétique.

Suis-je porteur (ou porteuse) de la maladie génétique de mon frère ou de ma sœur ? Vais-je la développer ? Ai-je un risque de la transmettre à mes enfants, si j'en ai un jour ? Autant de questions que ne manquent pas de se poser les membres d'une famille dont une ou plusieurs composantes est ou sont atteinte(s) d'une maladie neuromusculaire. Et le rôle du conseil génétique est justement, autant que faire se peut, de répondre à de telles interrogations.

Plus de renseignements sur le site de l'AFM ou au 01 69 13 21 96.