Alors que le projet de loi portant réforme de l'hôpital et diverses dispositions relatives aux patients, à la santé et aux territoires est présenté demain en conseil des Ministres, pour l'APF l'enjeu de cette loi est bien la place réservée aux personnes en situation de handicap au coeur des nouveaux dispositifs : quelle amélioration de l'accès aux soins ? Quel respect de leurs besoins ? Donc quelle participation des personnes ?Ce projet de loi ne doit pas être une énième réforme de l'hôpital, réforme qui ne serait pensée qu'en termes de gestion et qui mettrait de côté les personnes et leur parcours tant dans le système de santé qu'en termes de participation sociale.

Malgré les maladresses du titre du projet de loi...
Deux questions se posent :
- Ce projet de loi est-il centré sur le "recours à l'hôpital", oubliant ainsi la nécessaire coopération entre tous les professionnels intervenant auprès des personnes en situation de handicap pour lesquelles le recours à l'hôpital n'est pas forcément premier ?
- Ce projet de loi s'adresse-t-il seulement à des "patients" ?
L'APF tient à souligner que l'hôpital n'est pas forcément le recours premier des personnes en situation de handicap, et qu'il serait plus juste de parler d' "usagers" plutôt que de "patients". En effet, la loi vise dans le même temps à donner compétence aux agences régionales de santé (ARS) sur l'ensemble des établissements et services du médico-social, des structures qui accompagnent les personnes et qui vont bien au-delà de la santé...

La loi doit permettre d'améliorer l'accès aux soins des personnes en situation de handicap
Les attentes des personnes en situation de handicap en matière d'amélioration d'accès aux soins sont nombreuses, la loi doit donc leur permettre de :
- bénéficier d'une meilleure prise en charge financière, notamment en matière de couvertures complémentaires ;
- pouvoir accéder – physiquement - à tous les lieux de santé d'ici 2015 ;
- avoir la garantie d'une réelle coordination entre les professionnels de santé de ville, de l'hôpital et du médico-social.

La loi doit aussi permettre le respect des besoins en accompagnement médico-social des personnes en situation de handicap
L'accompagnement médico-social a des spécificités : il ne vise pas seulement l'autonomie dans la santé, mais la participation sociale des personnes, l'autonomie et la citoyenneté sur le fondement des lois du 2 janvier 2002 et du 11 février 2005.
Afin d'assurer une réponse adaptée aux besoins des personnes, les agences régionales de santé devront demain prévoir :
- une bonne coordination entre tous les acteurs (région, conseils généraux, maisons départementales des personnes handicapées...) ;
- la garantie que l'offre en établissements et services part des besoins exprimés par les personnes plutôt que des financements disponibles (!), dans une logique ascendante et de proximité ;
- le maintien d'une consultation des acteurs locaux associatifs.

La loi doit affirmer la participation des personnes en situation de handicap comme actrices de leur santé et de leur participation pleine et entière à l'expression de leurs besoins d'accompagnement
La mise en oeuvre de nouveaux dispositifs dans le champ sanitaire, social et médico-social ne peut se faire sans la participation des principaux intéressés, notamment les personnes en situation de handicap.
Aussi la loi doit :
- garantir la participation des personnes en situation de handicap dans les politiques de santé au sein des agences régionales de santé et des conférences régionales : le modèle inspiré par le conseil de la CNSA est l'exemple même qu'il est possible de rassembler tous les partenaires dans un mode de gouvernance rénové ;
- renforcer la participation des personnes en situation de handicap dans l'expression de leurs besoins d'aide à l'autonomie par le maintien d'une commission pérenne au sein de la conférence régionale de santé, la participation en amont des programmations financières aux schémas départementaux recueillant leurs besoins et en aval lors des appels à projets pour la création des établissements et services de demain.

Le 21 octobre 2008.