Alors que le Sénat débat actuellement du projet de loi "Hôpital, patients, santé, territoires" (HPST), l'APF tient à exprimer ses inquiétudes et à souligner les enjeux de cette loi pour les personnes en situation de handicap : l'accès de tous aux soins et à l'offre médico-sociale, la représentation des personnes concernées dans les instances régionales et la nécessité de politiques sanitaire et médico-sociale centrées sur les besoins de la personne et non sur la logique économique.

L'APF accueille favorablement l'évolution apportée par la commission des affaires sociales du Sénat visant à renommer les agences régionales de santé en agences régionales de la santé et de l'autonomie, à l'instar des conférences régionales.
Toutefois, l'association tient à exprimer ses inquiétudes et à souligner plusieurs enjeux cruciaux du projet de loi HPST pour les personnes en situation de handicap et leur famille qui sont mis à mal. Des craintes encore renforcées par un nouvel amendement du gouvernement qui souhaite remettre en cause l'inscription du terme "autonomie" dans le nom des agences régionales de santé.

Des inquiétudes...

- 1er motif d'inquiétude pour l'APF : le sens actuel du débat sur le projet de loi HPST. Le débat ne doit pas se réduire à la gestion et la gouvernance de l'hôpital. L'enjeu global est bien dans la mise en place des politiques de santé et médico–sociales, sur l'ensemble du territoire, avec une place indispensable à accorder aux usagers dans les instances de débat et de décision.

- 2è motif d'inquiétude : la logique de gestion économique qui semble prévaloir dans la gestion et la gouvernance hospitalières. Une logique préjudiciable tant pour les patients en situation de handicap - qui peuvent notamment avoir besoin de services de soins et d'hôpitaux de proximité -, que par rapport au rapprochement du secteur médico-social qui pourrait se voir appliquer cette logique.

- 3è motif d'inquiétude : la mise en concurrence des acteurs sanitaires et médico-sociaux avec le secteur privé lucratif et non-lucratif, par le biais d'appels d'offres systématiques... avec le risque évident de voir envisager l'accompagnement des personnes en termes de rentabilité...

...et des attentes :

- Faciliter l'accès aux soins et lutter contre le refus de soins
Pour l'APF, la loi HPST doit faciliter l'accès aux soins ordinaires pour les personnes en situation de handicap en prévoyant d'accompagner la mise en accessibilité de tous les lieux de dépistage, de soins et de prévention publics et privés et des établissements et services médico-sociaux.
Elle ne doit pas distinguer la distribution de l'aide à la prise de médicaments lorsque les personnes ne disposent pas d'une autonomie suffisante pour prendre seules le traitement prescrit par un médecin en dehors des cas exceptionnels car distribution et aide à la prise ne font qu'un dans la vie quotidienne.
Enfin, cette loi doit absolument prendre en compte les situations de refus de soins contre lesquelles les personnes ne sont pas protégées et n'ont d'autres recours que la conciliation, autant dire aucun ! Tous les dispositifs prévus dans ce projet de loi tels que l'aménagement de la charge de la preuve en faveur de l'usager victime, les "testings"... ont été supprimés : une dérive inacceptable pour l'APF !
L'APF rappelle qu'elle regrette que le projet de loi ne prévoie rien concernant les difficultés financières des personnes (effets de seuils pour l'accès à la CMUC, restes à charges trop importants, franchises...) qui sont de réels obstacles dans l'accès à la santé !

- Permettre aux personnes concernées d'être au coeur des instances de débat et de décision
La loi HPST doit élargir les compétences prévues des conférences régionales de santé et de l'autonomie. Elles doivent pouvoir procéder aussi à l'évaluation des conditions dans lesquelles sont appliqués et respectés les droits des usagers du secteur médico-social. Elles doivent pouvoir organiser le débat public sur les questions relatives à l'aide à l'autonomie.
La loi HPST doit par ailleurs assurer la présence des associations représentant les personnes en situation de handicap à tous niveaux y compris au sein des commissions spécialisées des agences régionales de santé et de l'autonomie.

Le 18 mai 2009.