Liberté, responsabilité, culpabilité : pour les parents d’enfants en situation de handicap, ces concepts ne sont pas abstraits. Ils font bien au contraire très souvent et très concrètement irruption dans le quotidien. « Parent d’un enfant en situation de handicap, entre responsabilité et liberté », c’est le thème retenu pour les Journées nationales des parents (JNP) d’APF France handicap, qui se sont tenues à Clermont-Ferrand du 5 au 7 novembre.
« Une chambre d’écho à la bonne acoustique pour se dire les uns aux autres comme parfois c’est dur. » C’est ainsi qu’Eric Fiat, philosophe–conférencier des JNP 2021, définit les Journées nationales des parents. Le rassemblement qu’organise, tous les deux ans, le groupe national des parents d’enfants en situation de handicap (GNP) d’APF France handicap*.
Échanger, prendre du recul
« Se rencontrer, partager les vécus et les ressentis » c’est le premier intérêt des JNP, pour Christine Beauverger, maman d’un fils de 40 ans en situation de handicap et administratrice.
Qu’ils soient militants ou simplement usagers des établissements et services d’APF France handicap, adhérents ou non de l’association, les parents aidants se voient proposer, lors des JNP, trois journées de réflexion et de répit. « Durant ces journées, nous invitons les participants à prendre du recul pour réfléchir et se questionner, ce que n’autorise pas toujours le quotidien. » explique Jean-Marie Viprey, coordinateur du groupe national.
Présentiel et distanciel : une première
Ce week-end ensoleillé de novembre, une cinquantaine de parents sont au rendez-vous au Polydôme de Clermont-Ferrand. « C’est moitié moins que les précédentes éditions. Mais pour certains parents, c’est le tout premier déplacement lointain depuis le Covid. » précise Patrice Tripoteau, Directeur général adjoint d’APF France handicap. « C’est aussi la première fois qu’il est possible de suivre les débats à distance. »
Pour les présents, les masques n’empêchent pas les contacts de se nouer. Moins de 24 heures après l’ouverture des JNP, les conversations vont bon train. « On ne se connaît pas mais on se comprend immédiatement. D’ailleurs on se tutoie tout de suite. » raconte Anne, qui vient de Laval. « Cela fait du bien de rencontrer des gens avec des vécus similaires. On se sent moins seuls. » renchérit Sarah, jeune maman de Savoie.
L’équipe de la délégation territoriale Puy-de-Dôme-Allier et l’équipe du siège ont bien fait les choses. Des salariés et bénévoles repérables à leur tee-shirt orange sont là pour répondre à toutes les questions pratiques. Le transport des participants est assuré et un alléchant programme de visites et d’activités est prévu pour le dimanche matin.
Des révélations, beaucoup d’émotion
Le thème 2021 des JNP - « Parent d’un enfant en situation de handicap, entre responsabilité et liberté » - parle à tous. Trois conférenciers ont été invités pour nourrir les échanges. Émilie Tardivel-Schick, professeure de philosophie à l’ICP-ESSEC, a ouvert le bal le vendredi sur « La liberté comme responsabilité ». Une révélation pour beaucoup : « Mes larmes ont coulé » reconnaît Sarah. « Pour moi qui me suis beaucoup sacrifiée avec mon mari, c’était très riche d’enseignements. » Ce samedi, le psychologue clinicien Jean-Claude Quentel s’exprime sur le sentiment de culpabilité qui se joue sans toujours une prise de conscience. Suit une passionnante intervention d’Eric Fiat, spécialiste de l’éthique appliquée au soin, pour qui la philosophie peut aider « Pour que la vie reste douce ». La philosophie… et l’humour, qu’il manie comme personne.
Quant aux ateliers thématiques proposés entre les conférences, ils permettent aux parents de poursuivre la réflexion autour de questions précises : « Comment le fait d’avoir un enfant en situation de handicap influe sur notre responsabilité et notre liberté ? », « Comment gérer notre culpabilité ? Comment sauvegarder notre liberté ? ». Fermés pour respecter la parole intime de chacun, ces cercles sont forts en émotions.
Partager les combats de l’association
Après la présentation de 3 initiatives faites par ou pour les parents, la journée se clôt par un échange nourri avec les administrateurs présents. Pour Sandrine Léger, membre du groupe national de parents, c’est « L’occasion de dialoguer avec les responsables de commissions, particulièrement nombreux cette année. Donc de vider son sac, d’exprimer certaines revendications, mais aussi de mieux comprendre les combats menés par l’association. ».
Pour Pascale Ribes, présidente d’APF France handicap, « Il reste beaucoup à faire pour la reconnaissance des droits des parents. C’est le sens de notre mobilisation actuelle autour des graves conséquences du Ségur de la Santé. » Les JNP auront d’ailleurs eu la primeur de l’information sur la campagne « Les oubliés du Ségur » et la journée d’action prévue le 3 décembre 2021.
Pour aller plus loin :
*Le GNP est composé d’un représentant de parents élu par région.
En vigueur depuis le 1er janvier 2021, l'Aide à la vie partagée, déployée dans 30 départements, a permis à 866 personnes handicapées de financer l'animation de leur logement partagé. Le point lors du 2ème comité de pilotage de l'habitat inclusif.
Depuis janvier 2021, le réseau d’entreprises d’APF France handicap est partenaire de So good. A l’occasion de la SEEPH2021, nous vous proposons d’en découvrir plus sur ce partenariat qui prend la forme d’une collection de podcasts mettant en scène des parcours remarquables de professionnels en situation de handicap.