sep - Page 2

  • Vous venez d’apprendre le diagnostic de la Sclérose en Plaques ? Venez participer à l’ École de la SEP !

    Image1_ecole_sep-10938.jpgL’ École de la SEP s’adresse à toute personne majeure, ayant un diagnostic récent de SEP (moins de deux ans) et /ou à son entourage. L’objectif de l’ École de la SEP est d’apporter des réponses aux questions que vous vous posez.

    Une demande importante et récurrente chez les nouveaux diagnostiqués est en effet le besoin d’informations. Il n’est pas forcément facile de trouver des informations fiables sur Internet, vous n’osez pas toujours poser toutes les questions qui vous préoccupent à votre neurologue. L ’École de la SEP est un lieu où vous pourrez trouver toutes ces réponses.

    La proposition de rencontre et d’échanges, ainsi que la perspective de rencontrer des personnes plus avancées dans la maladie, ne correspond pas forcément à ce que vous recherchez, du moins dans un premier temps, et peut même au contraire entraîner des réticences. Ici, vous n’aurez pas à prendre la parole et vous serez en compagnie de personnes qui comme vous, viennent d’apprendre leur diagnostic.

    L’ École de la SEP se déroule le samedi matin, sur 4 à 5 matinées. Elle réunit un groupe d’une cinquantaine de personnes. Les interventions prennent la forme de conférences. Plusieurs villes sont concernées : Paris (région Ile de France), Aix en Provence (région PACA), Villeurbanne (région Rhône Alpes) et Hénin Beaumont (région Nord).
    A aucun moment il ne sera demandé aux participants de prendre la parole. Il sera par contre bien entendu possible pour ceux qui le souhaitent de poser des questions.

    Conditions de participation : Aucune obligation d’adhésion à l’APF, une participation de 20 € par session (pour les 5 matinées) et par personne est demandée ; elle couvre l’inscription, les frais d’accueil et la documentation remise à l’issue de l’école.

    la plaquette à télécharger : plaquette_ECOLE_SEP_V8.pdf

    Pour vous inscrire, cliquez ici.

    Pour plus de renseignements, contactez pour la région Ile de France : Jean-Louis BATAILLON au 01 43 79 67 27 ou consultez le site APF SEP en cliquant ici.

    Sans oublier le numéro vert APF d'Ecoute infos SEP :

    numerovert_sepv1-19600.jpg


    La vidéo de présentation de l'école de la SEP :


    Des témoignages de participants :

  • Journée mondiale de la SEP le 26 mai

    logo.gifLa Journée Mondiale de la SEP a été lancée pour la première fois en 2009 à l'initiative de la Fédération internationale des Associations de sclérose en plaques. Elle s'adresse à chaque personne, groupe ou organisation engagé dans la lutte contre la maladie.

    Plus de 200 activités ont eu lieu dans 67 pays en 2009. L'édition 2010 de cette journée de mobilisation mondiale met l'accent sur l'emploi pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.

    La Journée mondiale de la SEP veut sensibiliser le public et mobiliser le mouvement mondial, la France répond à l'appel !

    Plus d'informations : www.worldmsday.org

  • Ouverture de plusieurs "École de la SEP" (sclérose en plaques) en 2010

    Image1_ecole_sep_copie-141a4.jpgL’ École de la SEP s’adresse à toute personne majeure, ayant un diagnostic récent de SEP (moins de deux ans) et /ou à son entourage.

    Pourquoi ? L’objectif de l’ École de la SEP est d’apporter des réponses aux questions que vous vous posez.

    Une demande importante et récurrente chez les nouveaux diagnostiqués est en effet le besoin d’informations. Il n’est pas forcément facile de trouver des informations fiables sur Internet, vous n’osez pas toujours poser toutes les questions qui vous préoccupent à votre neurologue. L’École de la SEP est un lieu où vous pourrez trouver toutes ces réponses.

    La proposition de rencontre et d’échanges, ainsi que la perspective de rencontrer des personnes plus avancées dans la maladie, ne correspond pas forcément à ce que vous recherchez, du moins dans un premier temps, et peut même au contraire entraîner des réticences. Ici, vous n’aurez pas à prendre la parole et vous serez en compagnie de personnes qui comme vous, viennent d’apprendre leur diagnostic.

    L’ École de la SEP, qui est expérimentée dans un premier temps sur trois régions pilotes, se déroulera dans trois villes différentes :
    - Aix en Provence : ouverture le 17 avril 2010
    - Lyon (Printemps 2010)
    - Paris (Automne 2010)

    La vidéo ci-dessous a pour objectif de vous présenter l’École de la sclérose en plaques, organisée par l’Association des Paralysés de France. Cette vidéo a été réalisée par l’APF en région Rhône Alpes, un des trois sites expérimentant cette école et contient certaines spécificités régionales.
    Si la plupart des informations que vous entendrez concerne de la même manière les deux autres régions concernées, la région PACA et l’Ile de France, l’organisation des sessions peut légèrement différer d’un site à l’autre.

    Pour plus de détails sur chacune des trois écoles, n’hésitez pas à contacter les référents locaux :
    - Pour la région PACA : Cathy HENGY au 06 83 65 73 32
    - Pour la région Rhône Alpes : Pierre GILIBERT au 06 36 40 02 00
    - Pour la région Ile de France : Jean-Louis BATAILLON au 01 43 79 67 27



    Plus d'informations en cliquant ici.

  • Faire Face Sep n° 10 est paru !

    495274684.2.jpgEn décembre, vous pouvez retrouver le dernier Faire Face Sep de l'année destiné aux personnes atteintes de sclérose en plaques.

    Il est gratuit pour les personnes abonnées à "Faire Face" qui en font la demande.

    Le sommaire du numéro de décembre à télécharger : Sommaire Faire Face SEP décembre09.pdf

  • Le site SEP de l'APF fait peau neuve

    image_apf6.jpgLe site APF sur la sclérose en plaques fait peau neuve. Vous pouvez le retrouver à l'adresse suivante : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/

    Depuis le 1er septembre dernier, vous pouvez découvrir un nouveau site entièrement restructuré, basé sur une technologie et une ergonomie similaires à celles des sites sur l’IMC (www.imc.apf.asso.fr) et les lésions médullaires (www.paratetra.apf.asso.fr).

    N'hésitez pas à le consulter, à l'alimenter avec vos témoignages. Ce site est complémentaire du numéro vert APF écoupe SEP où des psychologues sont à votre écoute du lundi au vendredi de 13 à 18 h au 0 800 854 976.