Une grande enquête visant à l’évaluer l’expérience de la crise Covid19 par les patient.e.s concerné·e·s par la Sclérose en Plaques est lancée à l’initiative de MoiPatient - plateforme de recherche citoyenne - en collaboration avec les partenaires associatifs : La Ligue contre la SEP (LSEP), l'APF France Handicap et Sep'Avenir.

Construite en collaboration avec des patient·e·s concerné·e·s, cette enquête propose à chacun.e d’entre vous de faire entendre votre voix pour mieux comprendre l’impact de la crise Covid-19 sur vos soins et votre vie quotidienne.

Tout savoir sur l'étude

APPEL A VOTRE GÉNÉROSITÉ

SOUTENEZ LOU

Je m’appelle Virginie. Je suis la maman de Lou. Elle a 11 ans et elle est atteinte d’une maladie rare, une maladie mitochondriale. C’est une maladie génétique qui touche le cerveau.

J’ai perdu mon 2^ème enfant de la même maladie : Hugo avait 6 ans.

Je veux me battre pour Lou, pour lui trouver un traitement avant qu’il ne soit trop tard.

C’est maintenant que j’ai besoin de vous ! Tous les dons comptent et je vous serais très reconnaissante si vous pouviez faire un petit geste.

Comment faire ? rien de plus simple 2 campagnes de dons :

• Pour un projet de recherche sur la maladie génétique de Lou : https://bit.ly/3lpEH8N Sur la plateforme Helloasso, vous pourrez faire un don pour soutenir mon projet de recherche avec l’AMMi, l’Association des Maladies Mitochondriales. J’ai créé une vidéo pour expliquer notre histoire, la maladie de Lou et notre projet de recherche. Vous y découvrirez également quelques photos de Lou.

• Pour les maladies rares avec l’AFM Téléthon : https://soutenir.afm-telethon.fr/lou.levray Sur cette page, vous pourrez faire un don pour soutenir l’AFM Téléthon. Un QR Code est également disponible pour accéder directement à la page de collecte de Lou pour l’AFM Téléthon. La mobilisation de l’AFM Téléthon aura lieu le 04 et 05 décembre 2020 avec Matt Pokora, le parrain du Téléthon 2020 !

Aidez Lou et Virginie en partageant l’information

par email, Facebook, Instagram, Snapchat, Twitter, …

Une pause pour nos mamans par APF France handicap Centre Val de Loire (45/28)

Le groupe de jeunes de la région Centre Val de Loire, en situation de handicap ont eu envie d'exprimer, de s'engager pour des causes qui leurs tiennent à cœur.

Ils sont profondément attachés à certaines valeurs telle que la solidarité, la justice et veulent porter des projets utiles à l’autre, porteur de sens.  "Notre préoccupation est essentiellement axée sur le regard que la société porte sur nous. Nous souhaitons être reconnus en tant que personne et non pas être définis au regard de notre handicap."

Depuis deux ans, ce groupe Jeune travaille sur l'élaboration d'un calendrier. " A travers ce projet, nous voulons démontrer que même avec un handicap nous avons de belles choses à montrer."

Aujourd’hui, ce groupe Jeune ont crée un calendrier "Une pause pour les mamans" qui sera mis en vente, avec un prix conseillé de 10€, afin de récolter des fonds pour offrir des moments de répits à des mamans et leurs enfants en situation de handicap.

Aidez les à réaliser cette merveilleuse action ! en cliquant ICI

L'association APF France Handicap a regretté jeudi 19 novembre que le dispositif devant permettre aux personnes handicapées d'être aidées dans leur quotidien de parents, à partir de janvier, soit limité à une assistance d'une heure par jour, et non pas individualisé en fonction des besoins de chacun.

Cette aide à la parentalité était «attendue depuis plus de 15 ans», mais sa «forfaitisation» constitue une «désillusion», estime l'association dans un communiqué.

Lire la suite ICI

Écouter l'émission ICI

Jeudi 3 décembre de 10h à 18h15 sur la web radio Roue Libre

RADIO ROUE LIBRE
LE PROGRAMME DE L'ÉMISSION DÉVOILÉE !
Sur le thème des Jeux Olympiques et Paralympiques Paris 2024 :
nous mettons le sport à l'honneur

nous vous dévoilons aujourd'hui le programme de l'émission sport de jeudi 3 décembre 2020. Nous vous dévoilerons la liste des animateurs demain !

Au programme : “Le sport comme vecteur d’une société inclusive”

10h : Ouverture de la journée et présentation des temps forts

10h30 : “Sport et santé” en présence de Béatrice Chapo, kinésithérapeute à l’IEM Le Jard (77)

11h30 : “Les bienfaits de la pratique physique sur le bien-être mental” en présence de Didier Dray, Professeur de karaté en situation de handicap

12H30 : “Le sport comme vecteur de rencontres” en présence de :

• Corentin Le Guen, athlète de la Fédération Française Handisport
• Caroline Duval, Chargée de mission Handicap et Santé à l’UCPA
• Alexandre Komilkiw, Conseiller Technique National de la Fédération Française de Badminton, Mission Nationale Equipement, Référent Territorial des Ligues Hauts-de-France et Nouvelle-Calédonie

14h : “Les Jeux de Paris 2024 : Enjeux, Ambition et Héritage ” en présence de :

• Magalie Thibault, Vice-présidente 93 en charge de l’autonomie des personnes handicapées
• Alain Rochon, Président APF France handicap
• Elie Patrigeon, Directeur général du Comité Paralympique et Sportif Français
• Iris Bazin, Responsable inclusion, solidarité, égalité du comité d’organisation de Paris 2024
• Ludivine Munos, Responsable de l’intégration paralympiques au comité d’organisation de Paris 2024
• Pierre-Antoine Leyrat, Chef de projet Accessibilité de la SOLIDEO (Société de livraison des Ouvrages Olympiques)

15h30 : Interview croisée entre un triathlète paralympique et un triathlète olympique

16h : Mise en lumière d’athlètes en situation de handicap de l’association :

• Anne Claveau, double médaillée d’argent au dernier championnat de France de paracyclisme et chargée de développements des actions associatives à la délégation APF France handicap de l'Indre
• Serge Mabaly, joueur de tennis Handisport et administrateur APF France handicap
• Franck Maille, nageur Handisport et représentant départemental APF France handicap Hauts-de-Seine
• Laurence Durand en vol de soufflerie

17h : La stratégie Para sport du Ministère des Sports et du Secrétariat d’État des Personnes handicapées en présence de :

• Roxana Maracineanu, Ministre déléguée aux Sports
• Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées
• Marie-Amélie le Fur, Présidente du Comité Paralympique et Sportif Français
• Prosper Teboul, Directeur général APF France handicap

17h30 : “Journalisme sportif et handicap : l’audiodescription des matchs de foot dans les grands stades” en présence de :

- Charly Simo, Directeur sportif de l’équipe de France de cécifoot

- Yvan Wouandji, malvoyant vice-champion de cécifoot, consultant foot sur RMC

- Habdeddine Sebiane, joueur de foot fauteuil électrique, consultant foot sur CNews.

18h15 : Conclusion de la journée