Jean-Marie Barbier sera l’invité de France Info demain en direct à 10h15 (après le journal de 10h) pour parler des problèmes de l’aide à domicile, en partant du cas d’une personne qui a vu son protocole de soins réduit du jour au lendemain.

Vous pouvez écouter France Info sur 105,5MHz en Ile-de-France ou sur leur site internet : http://www.france-info.com/

Vous pouvez également retrouver sur le site de cette radio un reportage sur une personne tétraplégique qui dénonce les protocoles de soin imposés aux personnes handicapées :

Quand la vie, jusqu’ici très organisée, d’un chef d’entreprise tétraplégique devient un cauchemar, pour cause de... "changement de protocole". C’est l’explication officielle qu’a reçue Louis van Proosdij Duport lorsque les soins qui lui sont prodigués depuis des années ont été totalement modifiés, bouleversant sa vie.
Ce chef d’entreprise est aujourd’hui déprimé par une situation qu’il ne maîtrise pas, qui le prive d’une grande part de son autonomie et qui le renvoie uniquement à sa condition de handicapé. Son témoignage a ému le Net.

Louis van Proosdij Duport est un hyperactif. Aidé à domicile le matin et le soir, il vivait jusqu’ici à 100 à l’heure. Il dit travailler 15 à 16 heures par jour, malgré son lourd handicap : il est tétraplégique depuis un accident de sport, il y a 27 ans.
Le matin, il faut le lever, le coucher, l’habiller ; puis il s’installe dans un fauteuil roulant électrique et il est autonome jusqu’au soir, où il a alors besoin d’aide pour se coucher.
Cette aide lui est parfaitement fournie par l’association Santé Service. Il y a quinze jours, cet organisme décide de tout changer : ce sera une douche par semaine, pas plus ; un lever pas avant 9h30, et le coucher à 22 h, voire 21 h...

La vie de Louis van Proosdij Duport est bouleversée, et il n’a pas droit au chapitre : "tout a été mis en place du jour au lendemain, explique-t-il, il n’y a pas eu de dialogue, si ce n’est pour dire qu’on ferait une nouvelle évaluation plus tard. Donc, à 43 ans, alors que je suis capable de me laver quand je suis assis dans une baignoire, je me retrouve à être débarbouillé avec un gant de toilette et lavé de la tête au pied, allongé dans mon lit. Comme aux pires moments que j’ai vécus, il y a 27 ans, après mon accident."

Louis est un blogueur reconnu. Il a publié hier soir un billet détaillant sa situation. Résultat immédiat : ce matin, sa boîte mail était saturée et son portable ne pouvait plus recevoir le moindre message.
Le gouvernement s’est même emparé de son cas, et Santé Service a révisé son jugement : le problème de Louis va être réglé. Il espère maintenant une analyse globale qui bénéficierait à tous ceux qui sont dans une situation semblable.
Selon l’Association des Paralysés de France, des milliers de handicapés subissent des traitements similaires.

Entre les espoirs nés de la loi de 2005 et des engagements du président de la République, et la réalité vécue par les personnes en situation de handicap, l’écart se creuse. » Jean-Marie Barbier a dressé un bilan très critique de la politique du handicap menée par le gouvernement, après avoir accueilli Roselyne Bachelot. Il l’a interpellé sur les motifs « d’inquiétude et de colère » des congressistes, qui l'ont vivement applaudi à de nombreuses reprises (discours à télécharger en bas de cet article).

En matière d’accessibilité, de nombreux lobbies tentent, avec la complicité des décideurs publics, de remettre en cause le principe même de conception universelle. Si le nombre d’enfants en situation de handicap a augmenté, les moyens ne sont pas mis en œuvre pour réussir « le pari d’une école inclusive ».

Sur le front de l’emploi, le combat est loin d’être gagné, alors même que l’Etat vient de diminuer le nombre d’aides au poste dans les entreprises adaptées, que le budget de l’Agefiph a été ponctionné, etc.

L’enjeu vital des ressources reste sous-estimé par le gouvernement : même augmentée de 25%, l’AAH restera inférieure au seuil de pauvreté et les franchises médicales et autres mesures de rigueur impactent durement les personnes en situation de handicap. Quant à la réforme de l’AAH, elle entraîne non seulement des tracasseries administratives supplémentaires pour tous les allocataires qui travaillent mais aussi un manque à gagner pour la moitié d’entre eux.
La prestation de compensation du handicap n’est pas la prestation accessible à tous, compensant toutes les conséquences du handicap et à hauteurs des besoins réels, que la loi de février 2005 pouvait laisser espérer et, pourtant, la réforme de la dépendance ne concernera que les personnes âgées.

Enfin, les structures d’aide à domicile sont dans une situation financière de plus en plus préoccupante, - certains ont même dû fermer leurs porte - mais l’Etat refuse la création d’un fonds d’urgence, qui pourrait assurer leur survie. Le discours de Roselyne Bachelot est donc très attendu ! Compte-rendu à suivre sur le blog.

Dans sa réponse, Roselyne Bachelot n’a concédé aucune ouverture, sur les "sujets qui fâchent" abordés par Jean-Marie Barbier dans son discours d’accueil.

Les congressistes ne s’attendaient certes pas à de grandes annonces sur l’emploi, la compensation ou l’éducation, quelques semaines avant la conférence nationale du handicap, le 8 juin. Roselyne Bachelot a d’ailleurs assuré que le gouvernement prendrait « des engagements forts » lors de cette conférence. Mais sur le projet de décret, qui va donner à l’État une minorité de blocage dans les décisions d’attribution de l’AAH, la ministre a maintenu ses positions : cette nouvelle disposition vise à permettre à l’État de garantir une « meilleure équité territoriale » ; il ne s’agit « pas d’une réforme comptable », a-t-elle assuré.

Roselyne Bachelot a également défendu le principe des mesures de substitution à l'accessibilité du cadre bâti neuf, que le projet de loi du sénateur Paul Blanc sur la modernisation des MDPH vise à mettre en place.

Concernant le droit à la vie affective et sexuelle, Roselyne Bachelot a réaffirmé, ce n’est pas une surprise, son « opposition » à la création de services d’accompagnement sexuel.

Aucune ouverture donc de la part de la ministre !

Vous pouvez retrouver les différents évènements de ce congrès sur le blog qui lui est dédié, des articles, des infos et les vidéos des principales interventions en cliquant ici.

Le discours de Jean-Marie Barbier à télécharger : Discours JM Barbier clôture Congrès 2011.pdf

Jean-Marie Barbier était l'invité de l’émission « Priorité santé » sur RFI le 14 avril dernier.

Au programme des discussions : Les actions menées pour améliorer le quotidien des personnes handicapées et leur prise en charge médicale. Comment faire pour lutter contre les discriminations ? Comment rompre l’isolement des personnes en situation de handicap ? Comment faciliter l’accès aux soins ?

Retrouver cette émission sur le site de RFI : Partie 1 - Partie 2

Suite aux différentes situations de discriminations liées au transport dont nous vous parlions hier, Jean-Marie Barbier était l'invité de "Face aux auditeurs" sur RTL.

Vous pouvez entendre cette émission en cliquant ici.