Comme nous vous l'avions annoncé dans un article précédent, le collectif Ni pauvre, ni soumis dont l'APF est membre a décidé de se joindre au mouvement de revendication prévu le jeudi 29 janvier.
Lors de sa séance du 20 janvier, le Conseil Départemental de l'Essonne a décidé d'envoyer une délégation à cette manifestation.

Si vous êtes intéressé et que vous souhaitez vous joindre à nous, contactez-nous au 01.60.78.06.63 ou dd.91@apf.asso.fr.

Quelques renseignements techniques :
La manifestation partira à 14h de Bastille pour se rendre place St Augustin en passant par République. L'arrivée est prévue vers 18h.
Si vous souhaitez venir avec nous, informez-nous le plus rapidement possible, prévoir des vêtements chauds nourriture et boissons, nous signaler si vous avez besoin d'un fauteuil de secours que nous pourrons amener.
Attention, une grève des transport est prévue ce jour là, donc peu ou pas de RER et métros.

Nous contacter dans tous les cas si vous pensez venir. Nous organiserons un départ de la délégation avec des véhicules adaptés.

Soyons nombreux à manifester pour nos ressources !!

Tous ceux qui sont titulaires de l’Allocation Adulte Handicapé (cette allocation concerne nationalement 810 0000 personnes) ont dû récemment recevoir un courrier émanant du gouvernement expliquant les grandes lignes de cette réforme qui va entrer en application en 2009.

Certaines améliorations existent (et il faut penser que notre manifestation nationale de l’an passée y est pour quelque chose) : revalorisation de 5 % du montant de l’allocation pour cette année avec une promesse d’atteindre une augmentation de 25 % en 2012, soit 150 euros supplémentaires, suppression également de la condition d’inactivité d’un an pour toucher l’allocation. Mais c’est surtout sur le problème de l’emploi que la Loi va changer et là, il y a certainement des risques que la bonne volonté affichée de privilégier l’aide à l’emploi ne se transforme en un parcours encore plus difficile pour les demandeurs et à une remise en cause de certains droits quant à l’accès à l’AAH, en fonction du taux d’incapacité prononcé.
La procédure obligatoire de Reconnaissance de Travailleur handicapé et celle de l’orientation professionnelle qui devra y être obligatoirement jointe, sera-telle un avantage, surtout pour les 40 % des bénéficiaires de cette allocation qui aujourd’hui se trouvent dans l’incapacité totale de pouvoir travailler ; ne risque –t-on pas de voir se mettre en place des dispositifs encore plus contraignants et coûteux qui n’aboutiront qu’à un découragement généralisé , certains renonçant du coup à leurs droits.

Mais pour que cet accès à l’emploi devienne une réalité, l’APF soutient 8 axes prioritaires que nous aurons à cœur de développer dans nos interventions auprès des acteurs concernés :
- la prise en compte d’une véritable « chaîne d’accès à l’emploi » tout au long du parcours de formation et d’emploi ;
- la simplification des dispositifs de reconnaissance et de compensation ;
- l’impulsion d’une vraie politique d’accès à la scolarisation, à l’apprentissage, à la formation et à la qualification ;
- un effort de sensibilisation du monde du travail ;
- le respect de l’obligation d’emploi comme objectif prioritaire, ;
- une véritable reconnaissance de l’activité des entreprises adaptées ;
- la nécessité des accompagnements sociaux et médico-sociaux ;
- une clarification du pilotage de la politique d’accès à l’emploi.

Dans les mois qui viennent, notre délégation s’associera aux actions qui vont dans ce sens et vous présentera un dossier complet sur le sujet.
Mais d’ors et déjà, soyons porteurs de ces idées et défendons le dans les instances où nous siégeons !

Martine Colmant

Le Téléthon 2008 a débuté hier soir sur France Télévision.
Petit retour sur l'historique de cet évènement :

1987 : naissance du Téléthon français

Le Téléthon a été rapporté des Etats-Unis en 1986 à l'initiative de Pierre Birambeau qui, le premier, s'intéressa de près à l'expérience menée Outre-Atlantique. Aux Etats-Unis c'est, à l'époque, un marathon télévisé de vingt-deux heures en studio qui permet de collecter l'équivalent de 30 millions d'euros.

En août 1986, Pierre Birambeau part donc mener l'enquête avec sa femme, son fils aîné Rémi, quinze ans et Damien, treize ans, atteint de myopathie. A son retour, suite à ses recommandations, le Conseil d'Administration de l'AFM le charge d'organiser cette émission, sous la forme d'un véritable marathon de la solidarité et de la générosité.
France 2 accepte de s'associer au projet en tant que partenaire ainsi que le Lions Club français dont les membres, bénévoles, répondront au téléphone aux donateurs. Le Téléthon français nait un soir de décembre 1987... L'émission fera bientôt mieux que le Téléthon américain !

Un compteur qui s’emballe

Pour la petite histoire, le compteur électronique de la première émission n'était pourvu que de huit chiffres. Il fallut peindre le neuvième chiffre à la main sur du bois : 181 327 459 francs de promesses de dons (27,6 millions d'euros)... Une énorme machine venait de se mettre en marche, dont les conséquences n'ont pas fini d'étonner...
"Le Téléthon n'a pas été le fruit du hasard, insiste Pierre Birambeau. L'avancée sur la myopathie de Duchenne -dystrophie musculaire- avec la découverte du gène en 1986 nous offrait quelque chose de concret. Il fallait se donner les moyens d'aller plus loin, beaucoup plus loin. Tout est venu d'une formidable intuition. Ca bougeait dans la recherche, il ne fallait pas laisser passer des occasions de progresser".
Le succès du premier Téléthon confirmé, l'AFM se lance dans l'aventure et invite le grand public à signer un pacte avec des scientifiques et à prendre un pari avec eux sur l'avenir. Le Téléthon a désormais lieu tous les ans.

Depuis le premier Téléthon, des années gagnées...

Le Téléthon a permis de changer la vie des malades. C'est sur le plan médical que les progrès sont les plus spectaculaires : l'espérance de vie a progressé pour tous ceux qui sont touchés par les maladies neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste à faire.
Grâce aux fonds recueillis par le Téléthon, des outils, des laboratoires et des réseaux ont ainsi pu être mis en place. L'AFM soutient le développement de toutes les pistes thérapeutiques (thérapies géniques et cellulaires, cellules souches, molécules pharmacologiques...). Et les avancées sont porteuses d'espoir.

Un soutien au quotidien

Le Téléthon c'est aussi l'occasion pour les malades de témoigner de leurs difficultés au quotidien, des progrès concrets dans leur vie, de leurs espoirs dans la recherche. Longtemps ignorées de tous, les personnes malades ont vu changer, depuis que le Téléthon existe, le regard de la population sur leur situation de handicap.
Le Téléthon c'est aussi l'occasion pour les scientifiques et les médecins d'expliquer leurs avancées, leurs projets...
La "marque de fabrique" du Téléthon : ne jamais renoncer et continuer à avancer sur le chemin de la guérison et de la santé.

Pour faire un don : cliquez ici.

C’est dans le cadre de la journée internationale des personnes handicapées (le 3 décembre) que le groupe D&O (groupe paritaire de protection sociale multiprofessionnel à but non lucratif) organise pour la seconde année consécutive, sa manifestation de sensibilisation : « Handicap & Dépendance » menée en partenariat avec l’APF, l’APAJH, le CCAH et France Alzheimer les 3, 4 et 5 décembre 2008 Place du Palais Royal à Paris (1er) de 9h à 18h30.

Cette opération a pour but de sensibiliser le public aux situations de handicap et de perte d’autonomie grâce à des activités ludiques et pédagogiques, des expériences de mise en situation, des démonstrations, des caméras cachées, des conférences…

Dominique Versini, la défenseure des enfants, a rendu son rapport 2008 «Enfants au cœur des séparations parentales conflictuelles».

Fin octobre elle avait été auditionnée par l'APF. L’association y avait souligné différents enjeux concernant les enfants en situation de handicap, notamment en matière de scolarisation, d’accès aux loisirs et aux vacances…

Télécharger le rapport : RappThem2008.pdf

Accéder au site de la défenseure des enfants : cliquez ici.