Au soir du premier tour, les professionnels de la santé, les syndicats et les associations de patients livrent au « Quotidien du médecin » leurs réactions à chaud.
Parmi les personnes intérrogées, Jean-Marie Barbier, Président de l'APF.

« Si les candidats n’ont pas beaucoup parlé du handicap durant la campagne, nos associations ont réussi à alerter durant les derniers jours sur le fait que les personnes handicapées devaient pouvoir voter normalement. Nous avons demandé à tous nos militants d’être particulièrement vigilants en amont pour faire du préventif en repérant les bureaux de vote qui ne seraient pas accessibles et alerter les municipalités afin qu’elles fassent le nécessaire. Nous allons maintenant attendre les retours qui vont revenir du terrain.
Sur le fond de la campagne, nous avons fait une étude sur le contenu, les mots choisis dans les discours des candidats pour constater que le mot "handicap" était moins prononcé que le mot "football". Ça laisse un petit peu rêveur. Nous ferons tout pour que le handicap soit vraiment abordé dans l’entre-deux tour. Nous allons interpeller de nouveau les candidats.
Monsieur Hollande a considéré qu’il ne signerait aucun pacte et il n’a donc pas paraphé celui de l’APF. Nous n’avons pas non plus obtenu de réponse de la part de Nicolas Sarkozy à ce sujet.
Sur l’accessibilité, les deux candidats promettent la même chose avec la mise en place d’une agence de l’accessibilité universelle. On se demande pourquoi elle n’a pas été mise en place en 2005 en même temps que la loi sur le handicap où l’on a créé un simple observatoire de l’accessibilité. Un observatoire, ça observe et une agence, ça agit. L’accessibilité est prévue dans les textes depuis 1975. On peut dire aujourd’hui que ça coûtera cher de le faire, mais si on avait commencé dans les temps, on aurait davantage avancé depuis longtemps et il y aurait bien plus de personnes handicapées qui pourraient vivre plus librement, qui pourraient travailler et qui ne seraient pas ainsi dans l’assistanat dont parle en permanence le président le République.
Sur les autres sujets, on retient les propos de François Hollande sur le fait que le handicap doit être une politique transversale. À ce titre, chaque texte de loi concerné doit comporter un volet handicap. C’est un sujet qui avait un petit peu avancé durant le dernier quinquennat avec la mise en place d’un comité interministériel du handicap. Je pense qu’il faut désormais passer à une étape supérieure parce la politique du handicap est la seule qui touche à totalité des ministères. »

Pour voir les réactions des autres personnes sollicitées, cliquez ici.

À l’initiative de Eurordis, fédération européenne de plus de 500 associations de malades, le 29 février 2012 était consacré à la cinquième édition de la journée internationale des maladies rares. Placée sous le slogan « Rares mais forts ensemble », c’est l’occasion en France, pour l’Alliance maladies rares, qui regroupent 200 associations, d’annoncer la création de la fondation "maladies rares", une structure unique de coordination de la recherche au bénéfice des malades.

D’après l’ "Alliance maladies rares", plus de 6 000 maladies à travers le monde seraient considérées comme rares ou orphelines. Si chacune d’elles touche moins d’une personne sur 2 000, en tout, 3 millions de français seraient atteints par une maladie rare. Le plus souvent d’origine génétique (80 %), les maladies rares étaient quasi inconnues avant la naissance du téléthon en 1987, à l’initiative de la puissante Association française contre les myopathies (AFM). Depuis, chercheurs, industries pharmaceutiques et pouvoirs publics ont pris conscience de l’enjeu de santé que représentaient ces pathologies.

Un an après le lancement du plan quinquennal gouvernemental consacré à cette maladie, une des mesures phares devrait enfin voir le jour. En effet, cette cinquième journée mondiale consacrée aux maladies rares est l’occasion d’annoncer la création de la Fondation maladies rares. Cette dernière aura pour mission de regrouper en son sein, à la fois les acteurs de la recherche, les associations de malades et les personnels enseignants, pour un seul objectif : améliorer les connaissances sur ces maladies. Les membres fondateurs (AFM, Alliance maladies rares, Inserm, conférence des directeurs généraux de CHU et Conférence des présidents des universités) ont réuni comme budget initial de fonctionnement plus de 4 millions d’euros, dont deux tiers seront affectés à la recherche et aux soins, et permettront de financer un certain nombre d’appels d’offres pour cette année.

En parallèle, différentes manifestations, à travers la France, devraient permettre au grand public de s’informer sur les maladies orphelines. Ainsi, dans certains trains iDTGV, une exposition sera présentée aux voyageurs et s’ils le souhaitent, ils pourront répondre à un quizz… pour en savoir plus vous pouvez consulter le site d’Orphanet et celui dédié à la journée mondiale.

Vu sur informationshospitaliere.com.

Le film « Handicap et Hôpital » est issu de la volonté d'Adecco Médical de proposer un guide de bonnes pratiques concernant la prise en charge de la personne en situation de handicap, non communicante, en milieu de soins ordinaire.
Ce film concerne tout type de déficiences et se concentre sur la relation entre le soignant et le soigné construite de sorte que la Personne en situation de handicap ne soit jamais « oubliée » lors du soin aussi technique et urgent soit-il.

Handicap et Hôpital, au travers de témoignages de professionnels, ouvre des dialogues autour de l'accueil en urgence à l'hôpital de personnes non communicantes : comment prendre soin de la personne non communicante et de sa douleur en particulier. Il énonce les difficultés, les écueils et les dérives d'une telle prise en charge avec des soignants peu ou pas suffisamment formés à ces situations toutes particulières.
Les intervenants expliquent comment, par peur, par manque de temps, la personne n'est pas suffisamment prise en compte dans le soin et risque alors de se retrouver « sur-handicapée » à l'hôpital, il permet de mieux saisir les mécanismes en jeu et explore des outils concrets aux soignants.

Volontairement, le film ne montre pas un handicap précis (physique, mental). Il concerne tout type de déficience, des personnes de tout âge, dès lors que la communication est empêchée. Il a comme volonté de remettre la personne au cœur du soin. Ainsi donc, ce film a comme projet, en filigrane, de faire vivre des notions essentielles de bientraitance auprès de personnes vulnérables, et milite pour une rencontre de la personne au-delà de son handicap en milieu de soin ordinaire.



A voir également l'article sur le blog du Réseau Nouvelles Technologies de l'APF en cliquant ici.

Pour que l’accès aux soins soit au coeur de la présidentielle 2012, comme le souhaitent 79% des Français (*) qui considèrent la santé comme un thème de campagne prioritaire.

La délégation APF de l'Essonne a participé au forum santé de Saint-Michel-sur-Orge le samedi 19 novembre 2011 ... 2 témoignages des bénévoles de la délégation qui y ont participé :

Ce samedi 19 novembre, notre petite équipe de l’APF91 se retrouve au gymnase de Saint Michel sur Orge pour s’insérer dans le Forum Santé organisé par la Municipalité. Rien n’a été laissé au hasard et l’organisation est parfaite. Les emplacements sont bien matérialisés, le matériel nécessaire est là, ce qui nous permet de nous mettre en place sans perte de temps. Petit détail agréable, un petit déjeuner très complet, nous est servi à l’arrivée et vers midi, un repas froid. De nombreuses associations touchant à la vie associative et plus particulièrement à la santé, participent à ce forum. Cela nous permet de mieux connaitre chacun et sa raison d’être. Un public nombreux, participe à ce forum, pose des questions et s’intéresse aux ateliers ludiques et instructifs qui parsèment ce parcours Santé. La manifestation se termine en fin d’après-midi. Nous pensons que cette participation, positive, peut être renouvelée car elle permet, à beaucoup, de mieux connaitre les associations qui œuvrent pour le bien-être de tous.
Pierre Bartoli (Bénévole)

Samedi dernier a eu lieu à St Michel sur Orge le forum "santé". De nombreuses associations étaient présentes : aide à la personne, nutrition, sport et bien sûr handicap. L'APF avait son célébrissime parcours fauteuil et Audrey s'occupait de renseigner les nombreux visiteurs. Des contacts pour effectuer des sensibilisations dans des écoles permettront sans doute prochainement de relayer notre action.
Les enfants qui visitaient le forum avait un questionnaire à remplir et des activités à faire. Le parcours fauteuil en faisait partie. De nombreux jeunes nous ont donc rendus visite, ainsi que les conseillers municipaux du très officiel "conseil municipal des jeunes". L'occasion de dresser avec eux un bilan de l'accessibilité de leur ville, de leur école et de leur mairie.
Pour une fois, beaucoup d'adolescents et de parents se sont essayés au parcours. Placés dans leur quotidien, ils sont tous repartis en nous remerciant de leur avoir expliqué les besoins en aménagements dans nos villes et nos transports.
Petits et grands ont été attentifs et participatifs.
Brigitte, Pierre, Gilles et Laurent, aidés d'Audrey, ont donc eu une journée bien remplie mais très riche en rencontres.
Laurent (Bénévole)

Pour voir les photos, cliquez ici.