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  • Le monde la santé réagit au soir du premier tour de la présidentielle

    Au soir du premier tour, les professionnels de la santé, les syndicats et les associations de patients livrent au « Quotidien du médecin » leurs réactions à chaud.
    Parmi les personnes intérrogées, Jean-Marie Barbier, Président de l'APF.

    1335175664343745_IMG_82756_HR.jpg« Si les candidats n’ont pas beaucoup parlé du handicap durant la campagne, nos associations ont réussi à alerter durant les derniers jours sur le fait que les personnes handicapées devaient pouvoir voter normalement. Nous avons demandé à tous nos militants d’être particulièrement vigilants en amont pour faire du préventif en repérant les bureaux de vote qui ne seraient pas accessibles et alerter les municipalités afin qu’elles fassent le nécessaire. Nous allons maintenant attendre les retours qui vont revenir du terrain.
    Sur le fond de la campagne, nous avons fait une étude sur le contenu, les mots choisis dans les discours des candidats pour constater que le mot "handicap" était moins prononcé que le mot "football". Ça laisse un petit peu rêveur. Nous ferons tout pour que le handicap soit vraiment abordé dans l’entre-deux tour. Nous allons interpeller de nouveau les candidats.
    Monsieur Hollande a considéré qu’il ne signerait aucun pacte et il n’a donc pas paraphé celui de l’APF. Nous n’avons pas non plus obtenu de réponse de la part de Nicolas Sarkozy à ce sujet.
    Sur l’accessibilité, les deux candidats promettent la même chose avec la mise en place d’une agence de l’accessibilité universelle. On se demande pourquoi elle n’a pas été mise en place en 2005 en même temps que la loi sur le handicap où l’on a créé un simple observatoire de l’accessibilité. Un observatoire, ça observe et une agence, ça agit. L’accessibilité est prévue dans les textes depuis 1975. On peut dire aujourd’hui que ça coûtera cher de le faire, mais si on avait commencé dans les temps, on aurait davantage avancé depuis longtemps et il y aurait bien plus de personnes handicapées qui pourraient vivre plus librement, qui pourraient travailler et qui ne seraient pas ainsi dans l’assistanat dont parle en permanence le président le République.
    Sur les autres sujets, on retient les propos de François Hollande sur le fait que le handicap doit être une politique transversale. À ce titre, chaque texte de loi concerné doit comporter un volet handicap. C’est un sujet qui avait un petit peu avancé durant le dernier quinquennat avec la mise en place d’un comité interministériel du handicap. Je pense qu’il faut désormais passer à une étape supérieure parce la politique du handicap est la seule qui touche à totalité des ministères. »


    Pour voir les réactions des autres personnes sollicitées, cliquez ici.

  • Maladies rares : une journée pour en parler; une fondation pour soutenir la recherche et les malades

    maladies-rares.jpgÀ l’initiative de Eurordis, fédération européenne de plus de 500 associations de malades, le 29 février 2012 était consacré à la cinquième édition de la journée internationale des maladies rares. Placée sous le slogan « Rares mais forts ensemble », c’est l’occasion en France, pour l’Alliance maladies rares, qui regroupent 200 associations, d’annoncer la création de la fondation "maladies rares", une structure unique de coordination de la recherche au bénéfice des malades.

    D’après l’ "Alliance maladies rares", plus de 6 000 maladies à travers le monde seraient considérées comme rares ou orphelines. Si chacune d’elles touche moins d’une personne sur 2 000, en tout, 3 millions de français seraient atteints par une maladie rare. Le plus souvent d’origine génétique (80 %), les maladies rares étaient quasi inconnues avant la naissance du téléthon en 1987, à l’initiative de la puissante Association française contre les myopathies (AFM). Depuis, chercheurs, industries pharmaceutiques et pouvoirs publics ont pris conscience de l’enjeu de santé que représentaient ces pathologies.

    Un an après le lancement du plan quinquennal gouvernemental consacré à cette maladie, une des mesures phares devrait enfin voir le jour. En effet, cette cinquième journée mondiale consacrée aux maladies rares est l’occasion d’annoncer la création de la Fondation maladies rares. Cette dernière aura pour mission de regrouper en son sein, à la fois les acteurs de la recherche, les associations de malades et les personnels enseignants, pour un seul objectif : améliorer les connaissances sur ces maladies. Les membres fondateurs (AFM, Alliance maladies rares, Inserm, conférence des directeurs généraux de CHU et Conférence des présidents des universités) ont réuni comme budget initial de fonctionnement plus de 4 millions d’euros, dont deux tiers seront affectés à la recherche et aux soins, et permettront de financer un certain nombre d’appels d’offres pour cette année.

    En parallèle, différentes manifestations, à travers la France, devraient permettre au grand public de s’informer sur les maladies orphelines. Ainsi, dans certains trains iDTGV, une exposition sera présentée aux voyageurs et s’ils le souhaitent, ils pourront répondre à un quizz… pour en savoir plus vous pouvez consulter le site d’Orphanet et celui dédié à la journée mondiale.

    Vu sur informationshospitaliere.com.

  • Handicap et Hôpital : pour une démarche spécifique

    logo-adecco-medical.jpgLe film « Handicap et Hôpital » est issu de la volonté d'Adecco Médical de proposer un guide de bonnes pratiques concernant la prise en charge de la personne en situation de handicap, non communicante, en milieu de soins ordinaire.
    Ce film concerne tout type de déficiences et se concentre sur la relation entre le soignant et le soigné construite de sorte que la Personne en situation de handicap ne soit jamais « oubliée » lors du soin aussi technique et urgent soit-il.

    Handicap et Hôpital, au travers de témoignages de professionnels, ouvre des dialogues autour de l'accueil en urgence à l'hôpital de personnes non communicantes : comment prendre soin de la personne non communicante et de sa douleur en particulier. Il énonce les difficultés, les écueils et les dérives d'une telle prise en charge avec des soignants peu ou pas suffisamment formés à ces situations toutes particulières.
    Les intervenants expliquent comment, par peur, par manque de temps, la personne n'est pas suffisamment prise en compte dans le soin et risque alors de se retrouver « sur-handicapée » à l'hôpital, il permet de mieux saisir les mécanismes en jeu et explore des outils concrets aux soignants.

    Volontairement, le film ne montre pas un handicap précis (physique, mental). Il concerne tout type de déficience, des personnes de tout âge, dès lors que la communication est empêchée. Il a comme volonté de remettre la personne au cœur du soin. Ainsi donc, ce film a comme projet, en filigrane, de faire vivre des notions essentielles de bientraitance auprès de personnes vulnérables, et milite pour une rencontre de la personne au-delà de son handicap en milieu de soin ordinaire.



    A voir également l'article sur le blog du Réseau Nouvelles Technologies de l'APF en cliquant ici.

  • Quel système de santé après 2012 ? Une campagne du Ciss pour interpeller les candidats à la présidentielle

    Pour que l’accès aux soins soit au coeur de la présidentielle 2012, comme le souhaitent 79% des Français (*) qui considèrent la santé comme un thème de campagne prioritaire.

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    Longtemps le système de santé français a été cité en exemple. Il y a seulement dix ans, l’Organisation mondiale de la Santé le plaçait au premier rang mondial !
    Aujourd’hui, ce système de santé est en danger : dépassements d’honoraires exorbitants, difficulté grandissante à trouver un médecin en proximité de son domicile ou de son lieu de travail, refus de soins toujours opposés à certaines catégories de personnes, renoncements de plus en plus fréquents de certains de nos concitoyens qui n’ont plus les moyens de financer leurs soins, absence de coordination des soins pour des patients qui en ont pourtant grand besoin, trop faible attention aux malades de la part de notre société.

    Du côté du financement des besoins de santé, cela ne va pas mieux. L’Assurance maladie rembourse de moins en moins les soins courants. Franchises et forfaits pesant sur le citoyen sont devenus monnaie courante. Malgré cela, l’endettement de l’Assurance maladie est considérable et nous ne faisons que peu d’efforts pour trouver de nouvelles ressources. De leur côté, les complémentaires se sont lancées dans une politique de sélection tarifaire : selon le montant de votre cotisation elles prennent plus ou moins en charge les frais de santé.

    Autant de raisons pour que l’accès aux soins, absent de la présidentielle en 2007, soit à l’ordre du jour en 2012 !

    C’est dans une démarche de sensibilisation du public et d’interpellation des candidats que le Collectif Interassociatif Sur la Santé propose sur www.quellesanteapres2012.org de retrouver, partager et commenter des éclairages associatifs et des avis d’experts par rapport à 3 enjeux de santé essentiels :
    - Les difficultés économiques d’accès aux soins, à travers la question des dépassements d’honoraires qui sont jugés non légitimes par 66%1 des Français alors qu’ils sont 63%1 à déclarer avoir déjà dû s’en acquitter à l’occasion d’une prise en charge par un spécialiste. Une réalité qui amène 55%1 des Français à considérer que la lutte contre les dépassements d’honoraires constitue un argument de campagne auquel ils seront
    sensibles.
    - Les obstacles géographiques à l’accès aux soins, en abordant les problèmes de désertification médicale puisque 87%1 des Français considèrent que les médecins sont mal répartis sur le territoire, ce qui fait de la lutte contre les déserts médicaux un thème de campagne auquel seront sensibles 72%1 des personnes en âge de voter.
    - Le défi de l’équilibre budgétaire de l’Assurance maladie, en conservant comme priorité absolue le maintien du financement solidaire de nos dépenses de santé.

    Site participatif pour les internautes, www.quellesanteapres2012.org l’est aussi pour les candidats que nous inviterons formellement, par un courrier qui leur sera adressé dans le mois, à faire part de leurs propositions rendues ensuite publiques sur le site et ainsi exposées au débat jusqu’au moment des élections. Car ce dont a besoin notre système de santé pour permettre son indispensable évolution, tant en ce qui concerne son organisation que son financement, c’est d’un réel débat public que nous réclamons depuis plusieurs années.

    (*) Sondage Viavoice pour le CISS, interviews réalisées par téléphone les 8 et 10 décembre 2011 auprès d’un échantillon de 1004personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus.

    ADMD - AFD - AFH - AFM - AFPric - AFVS - AIDES - Allegro Fortissimo - Alliance du Coeur - Alliance Maladies Rares - ANDAR - APF - AVIAM - CSF - Epilepsie France, Familles Rurales - FFAAIR - FNAIR - FNAPSY - FNAR - FNATH - France Alzheimer - France Parkinson - Le LIEN - Les Aînés Ruraux - Ligue Contre le Cancer, Médecins du Monde - ORGECO - SOS Hépatites - Transhépate - UAFLMV - UNAF - UNAFAM - UNAFTC - UNAPEI - UNRPA - Vaincre la Mucoviscidose

    Accédez au site en cliquant ici.

  • Retour sur le forum santé du 19 novembre à St-Michel-sur-Orge

    _DSC0952_DCE.JPGLa délégation APF de l'Essonne a participé au forum santé de Saint-Michel-sur-Orge le samedi 19 novembre 2011 ... 2 témoignages des bénévoles de la délégation qui y ont participé :

    Ce samedi 19 novembre, notre petite équipe de l’APF91 se retrouve au gymnase de Saint Michel sur Orge pour s’insérer dans le Forum Santé organisé par la Municipalité. Rien n’a été laissé au hasard et l’organisation est parfaite. Les emplacements sont bien matérialisés, le matériel nécessaire est là, ce qui nous permet de nous mettre en place sans perte de temps. Petit détail agréable, un petit déjeuner très complet, nous est servi à l’arrivée et vers midi, un repas froid. De nombreuses associations touchant à la vie associative et plus particulièrement à la santé, participent à ce forum. Cela nous permet de mieux connaitre chacun et sa raison d’être. Un public nombreux, participe à ce forum, pose des questions et s’intéresse aux ateliers ludiques et instructifs qui parsèment ce parcours Santé. La manifestation se termine en fin d’après-midi. Nous pensons que cette participation, positive, peut être renouvelée car elle permet, à beaucoup, de mieux connaitre les associations qui œuvrent pour le bien-être de tous.
    Pierre Bartoli (Bénévole)

    Samedi dernier a eu lieu à St Michel sur Orge le forum "santé". De nombreuses associations étaient présentes : aide à la personne, nutrition, sport et bien sûr handicap. L'APF avait son célébrissime parcours fauteuil et Audrey s'occupait de renseigner les nombreux visiteurs. Des contacts pour effectuer des sensibilisations dans des écoles permettront sans doute prochainement de relayer notre action.
    Les enfants qui visitaient le forum avait un questionnaire à remplir et des activités à faire. Le parcours fauteuil en faisait partie. De nombreux jeunes nous ont donc rendus visite, ainsi que les conseillers municipaux du très officiel "conseil municipal des jeunes". L'occasion de dresser avec eux un bilan de l'accessibilité de leur ville, de leur école et de leur mairie.
    Pour une fois, beaucoup d'adolescents et de parents se sont essayés au parcours. Placés dans leur quotidien, ils sont tous repartis en nous remerciant de leur avoir expliqué les besoins en aménagements dans nos villes et nos transports.
    Petits et grands ont été attentifs et participatifs.
    Brigitte, Pierre, Gilles et Laurent, aidés d'Audrey, ont donc eu une journée bien remplie mais très riche en rencontres.
    Laurent (Bénévole)

    Pour voir les photos, cliquez ici.