Audrey et Carine, psychologues toutes les deux, animent le groupe Parents de l’APF91.

Audrey : Je travaille au SAVS APF d’Evry pour les personnes adultes en situation de handicap depuis 2008. Ce qui m’a attiré : le travail en équipe qui apporte une croisée des regards des différents professionnels afin de prendre en compte l’usager dans la globalité de ses projets et besoins; et l’intervention au domicile qui permet quant à elle d’accompagner l’usager dans son quotidien mais aussi de rompre la solitude et l’isolement de ceux pour qui les déplacements sont difficiles. L’APF à égale-ment mis en place des lignes d’écoute téléphoniques où des psychologues ac-cueillent toutes personnes concernées par le handicap de façon anonyme et gratuite.

Carine : Je suis psychologue depuis 1997 et je travaille au SESSD APF d’Evry depuis 2000. J’apprécie d’être proche des gens, de ce qu’ils vivent au quotidien et de côtoyer de près les parents des enfants que nous suivions. L’équipe pluridisciplinaire est pour moi un vrai plaisir dans le travail, pour avoir des regards différents, en parler ensemble, s’aider les uns les autres à mieux faire notre travail, réaliser que nos perceptions sont toujours subjectives… Et je vois que ces deux motiva-tions fondamentales sont aussi celles d’Audrey. C’est sans doute ce qui a construit notre envie de travailler ensemble pour le groupe de parents.

Audrey : Plus précisément, ma mission est d’offrir un espace de parole bienveillant et soutenant afin que les difficultés rencontrées en lien avec le handicap soient évoquées par la mise en place d’entretiens sur demande des usagers et/ou des familles. Je fais également le lien, à sa demande, entre l’usager et les autres professionnels du service ou les partenaires lorsqu’un besoin est identifié et j’interviens en appui dans l’élaboration des pro-jets individuels et leur mise en oeuvre.

Carine : Le groupe de parents est un exemple très concret de comment on peut aider les parents à vivre avec le handicap malgré tout ce que cela génère comme difficultés. Partager ses expériences, ses avis, ne pas se sentir seul, se sentir utile à d’autres, être simplement accueilli (on s’occupe du thé et du café !!)… contribue à soulager du handicap.
Je côtoie des parents depuis mon passage au siège de l’APF. J’y ai rencontré des gens formidables d’énergie, d’idées, mais aussi souvent meurtris par des paroles de professionnels. J’y suis très sensible et j’agis pour que les professionnels apprennent à bientraiter les parents. Je suis formatrice sur ce sujet et aussi sur le thème de l’intervention à domicile.
J’ai participé à plusieurs Journées Nationales Parents (JNP), pour y intervenir ou écouter. Ce sont pour moi des temps forts, j’oserai dire de formation !

Audrey : Notre collaboration avec Carine est née de l’idée suivante : faire le pont entre le vécu de la vie d’enfant et le vécu de la vie d’adulte en proposant un espace de rencontre et d’échange pour les parents d’enfants en situation de handicap. Les passages de l’enfance à l’adolescence puis de l’adolescence à l’âge adulte sont des périodes charnières qui soulèvent de nombreux questionnement avec très souvent pour les parents, une difficulté à en faire part aux professionnels qui entourent leurs enfants.
Nous accueillions les parents depuis 2009, un samedi par mois autour d’échanges libres ou, en fonction des problématiques évoqués, avec des intervenants. Pour les parents qui le souhaitent, nous offrons également la possibilité de participer à des colloques ou à des jour-nées d’information comme par exemple aux JNP organisées chaque année par l’APF.

Carine : Je suis contente que le groupe de parents se passe à la Délégation car je le perçois comme un lieu de rencontres très ouvert. Depuis le début de ce groupe, des mamans ont construit des liens entre elles, et c’est le plus bel effet que l’on pouvait souhaiter. Les papas sont moins présents et peut-être d’ailleurs un peu ef-frayés de cet environnement très féminin… j’aimerais bien qu’un groupe de papas existe, pour faire des cho-ses ensemble (jouer aux boules, faire un resto…). Ils sont les bienvenus !
On ne sait jamais à l’avance combien on sera mais ce n’est pas grave … notre rôle est de tenir une sorte de permanence, pour être là quand quelqu’un en a besoin. Il y a des moments où un évènement nous occupe et d’autres où la réflexion l’emporte. Cette diversité me plait aussi.

Ce matin là, quand je suis arrivée chez Béchir, toute la famille m’attendait avec un sourire encore plus large que d’habitude ! C’était un jour important, B. et ses 3 grandes sœurs de 6, 8 et 10 ans trépignaient d’impatience, c’était un jour qu’ils attendaient, on allait à la LUDOTHEQUE !!!!!

Flashback :
Béchir a 4 ans. Il est scolarisé depuis Janvier 2011 dans une CLIS maternelle, en fait dans la seule CLIS maternelle de l’Essonne, qui soit spécialisée dans la scolarisation des enfants qui présentent un handicap moteur. Il est accompagné, lui et sa famille par le SESSD APF d’Evry où j’exerce en tant qu’orthophoniste.

Une CLIS (2002-113 du 30 Avril 2002) est un dispositif qui a la fonction d’aider l’école à accueillir les enfants qui, devant certaines situations sont en difficulté. Ce dispositif est composé d’un espace et d’un enseignant spécialisé. Il a été créé afin que l’enfant, inclus dans une classe ordinaire, puisse avoir un lieu où revoir des points pour lesquels il a eu des difficultés.

Toutes les écoles ne sont pas dotées de CLIS et donc les enfants, classés par pathologie, sont acheminés par des taxis dans les quelques écoles du territoire qui possèdent ce dispositif. CLIS pour maternelle et primaire, ULIS pour collège et enseignement supérieur.

Bien souvent, et c’est les cas pour Béchir, les enfants orientés vers les écoles possédant des CLIS par la MDPH ne sont pas, en réalité inclus dans les classes ordinaires de l’école, dans leur groupe d’âge. Ils sont physiquement dans une classe avec les autres enfants en difficultés. Leur seule maitresse est l’enseignante spécialisée (ou pas). Si on demande aux enfants en quelle classe ils sont, ils disent « en CLIS », ils ne se réfèrent pas à la classe qu’on fréquente en fonction de leur âge et où ils devraient en fait être inscrits.

Béchir est donc physiquement dans une CLIS, toute la matinée, il rejoint les camarades des autres classes pendant la récréation. Dans la cour, il commence à peine à se déplacer avec une flèche. L’an dernier, il n’avait pas la force de se déplacer. Il était donc difficile, pour lui, de rencontrer des enfants des autres classes qui en général font des jeux de mouvement. De surcroît il était peu intelligible, sa voix portait très peu. Difficile donc de communiquer avec d’autres enfants dans le brouhaha de la cour. Il préférait donc rester en classe. La programmation scolaire ne prévoyait pas qu’il participe aux autres moments d’inclusion : chorale et cantine. La communication verbale était difficile avec ses compagnons de classe, peu nombreux, avec des troubles de langage associés. Il pouvait acquérir de bonnes propriétés de langage grâce aux riches stimulations de l’enseignant mais il manquait l’occasion pour utiliser ce langage dans la COMUNICATION ENTRE PAIRS.

Mon choix de thérapeute, accepté avec enthousiasme par la famille et encouragé par la politique du Service, a été de ne pas faire un double, en proposant une situation frontale avec l’adulte, situation de stimulation amplement proposée à l’école, mais de mettre l’enfant en situation écologique, au milieu de ses pairs, dans son quartier.

La ludothèque de Viry Chatillon m’a semblé le cadre idéal pour actualiser le projet : « Tu joues avec moi ? » que j’ai présenté à la directrice de la ludothèque. Ce projet consistait à former un petit atelier de langage avec des enfants fréquentant la ludothèque le mercredi matin. La responsable a été très accueillante mais le déménagement concomitant avec la date du projet n’a pas permis de le structurer pour le moment.
La date d’ouverture des nouveaux locaux de la ludothèque est donc arrivée. Toute la famille de B. est allée à l’inauguration pour l’inscription et a été accueillie très chaleureusement par toute l’équipe.

Nous revenons donc à notre première séance à la ludothèque. Le projet, disais-je, n’est pas structuré avec un groupe fixe d’enfants mais la séance d’orthophonie du mercredi aura lieu en milieu écologique !

B. est donc entré dans la Ludothèque à bord de sa « flèche » (petit tricycle sans pédales) et nous avons exploré les lieux. Chacune des sœurs a choisi une aire de jeu. B .a voulu monter à bord d’une petite voiture, une petite fille est montée à ses côtés. Mon rôle a été au début, de catalyseur dans l’échange verbal entre les enfants. En effet, B. a une bonne compréhension du langage, il a un bon bagage lexical mais il n’utilise pas ses acquis. Il est gêné par une dysarthrie liée à la pathologie, ses muscles n’ont pas la force nécessaire au maintien d’une posture correcte de la tête qui reste penchée en avant et le volume de la voix reste faible. En famille, il indique plus qu’il ne parle quand il désire quelque chose, ce qui requiert moins d’effort.

B. s’est ensuite dirigé vers une petite maison et plus exactement dans la cuisine. Il adore faire à manger et jouer à la dinette. Là une petite fille est entrée en interaction avec lui. Il a voulu enfourcher une moto pour aller faire les courses. Des filles un peu plus grandes jouaient à la marchande. Le stand étant en hauteur, B. a pu maintenir une posture plus correcte pendant qu’il faisait sa commande. Il était obligé de maintenir un volume de la voix assez haut et de bien articuler pour se faire entendre.
Le travail technique sur la posture, la voix, l’articulation a donc été réalisé dans un moment ludique, de partage, de communication, de rencontre avec les enfants du quartier.

La famille connaît maintenant une autre adresse du quartier où elle sait être reçue chaleureusement.
Lors de la séance suivante, à l’école, les premiers mots de Béchir ont été : Mercredi on va à la Ludothèque ?

Sylviane Juglair, Orthophoniste au SESSD d’Evry

« Aujourd’hui, c’est la sortie annuelle de l’école élémentaire ******, au Centre Pompidou et au jardin des plantes. La petite Jade, qui « vit » en fauteuil roulant électrique a pu, pour la première fois, faire la sortie sans être accompagnée et véhiculée par sa maman, avec ses copains, comme tous les autres.
Cela peut sembler banal mais c’est une grande première. D’abord pour elle (elle ne cachait pas sa joie), pour sa famille, et pour la ville qui a fait le nécessaire pour que cette sortie soit réussie.
Merci à tous ceux qui de prêt ou de loin ont contribué à cette réussite et à l’équipe de l’école, exemplaire.
Un grand merci à Thierry HERENT qui, de ses vacances lointaines a résolu un problème important dans l’urgence et merci à Catherine BONNEAU.
Merci à la société de cars NEDROMA, attentive à la situation, et à ses trois chauffeurs formidables qui ont tout fait pour la petite Jade.
Ca bouge…. Bien »
Michel Fraigneau, Chargé de mission Handicap à la mairie d’Evry

J’ai reçu ce courriel avec une grande émotion, enfin une belle nouvelle, une avancée dans l’inclusion scolaire. Cette nouvelle me renvoie à l’histoire de la scolarisation de cette petite fille et de son frère jumeau.
Si Jade et son frère ont pu être accueillis à l’école, c’est grâce à la ténacité de leur maman qui a fait appel au maire d’Evry. Ce dernier l’a entendue et a demandé à Mr Fraigneau de rendre accessible la scolarisation, dès la petite section en maternelle, de deux jumeaux se déplaçant
en fauteuil électrique. Cette scolarisation n’étant pas accompagnée par un service, elle a débuté de façon chaotique et douloureuse, pour tous les acteurs.
La maman en premier lieu, mais aussi les enseignants ont traversé des périodes de conflits et d’incompréhension non médiatisés, non accompagnés.
Notre liste d’attente ne nous a pas permis d’être présents pour cette entrée en classe. Nous sommes arrivés pour la grande section et n’avons
pu que constater la douleur des protagonistes. Seule Jade a fait l’entrée au CP de l’école primaire, Timothée lui, a fait son CP en milieu spécialisé.
Les sorties scolaires nécessitaient la présence de la maman pour les trajets. Cette organisation spécifique des trajets isolait Jade de ses camarades. Certaines sorties n’ont pas pu se réaliser faute d’accessibilité non anticipée, beaucoup de larmes, de rage, devant trop d’incompréhension, de manque d’humanité.

Un exemple me revient ; la classe allait voir une pièce de théâtre à l’Agora. Sa maman devait s’occuper des trajets car la maîtresse ne pensait pas qu’il pouvait être envisageable d’avoir un bus adapté. Jade et sa maman ont donc retrouvé l’en-semble de la classe dans le hall de l’Agora. Et là, patatras, la salle qui accueille le spectacle n’est pas accessible. La maîtresse avait bien posé la question de l’accessibilité au moment des réservations, question à laquelle il lui avait été répondu positivement, mais sans préciser que toutes les salles n’étaient pas accessibles. Or le spectacle prévu se joue dans une petite salle non accessible. La maman propose donc de laisser le fauteuil et de porter sa fille jusqu’à la salle de spectacle. Re patatras elles se voient opposer un refus catégorique pour une question de sécurité. La maîtresse est livide, la maman aussi, Jade fond en larmes. Jade et sa maman quittent le théâtre, seules, laissées pour compte. Quand elles nous raconteront cette mésaventure, nous serons en colère, d’une colère noire contre le manque d’effort pour éviter ce type de situation insupportable, inacceptable.
Comment peut-on dire que le théâtre de l’Agora est accessible si toutes les salles ne le sont pas ? Comment peut-on se débarrasser de ce problème d’accessibilité en se débarrassant des personnes ? Comment peut on traiter une enfant de 6 ans ainsi ? Comment peut-on traiter une maman ainsi ? Comment peut-on humilier ainsi des êtres humains ?

C’est une des épreuves qui ont jalonné le parcours de Jade à l’école. Ce n’est pas simple d’être accueillie dans les dispositifs communs quand on est différent. Il y a encore des personnes qui voudraient éviter de se confronter au handicap.
Vous comprendrez mieux mon émotion devant cette sortie réussie. Car bien que professionnelle, il m’est douloureux de regarder des personnes se faire rejeter sans cesse.
Nous sommes tous ravis de cette victoire qui dit qu’il y a encore des hommes et des femmes qui ont envie de vivre ensembles quelles que soient nos différences. Ce moment est aussi important pour l’ensemble des camarades de classe de Jade qui ont pu partager cette journée toute entière avec elle.

Malika Redaouia - Directrice du SESSD APF d’Evry

Cette rencontre a été organisée à l’initiative de Martine Colmant représentante du Conseil départemental APF de l’Essonne. Elle a réuni une trentaine de personnes des trois SESSD du département. Elle avait comme objet la rencontre directe entre les familles et Mme Lair inspectrice d’académie en charge de l’adaptation scolaire et de la scolarisation des enfants porteurs de handicap.

Madame Lair a exposé l’ensemble du dispositif d’accueil des enfants handicapés dans l’éducation nationale. Elle parle de l’ensemble des handicaps : visuels, auditifs, du comportement ou moteur.
Madame Lair nous a communiqué quelques chiffres tous handicaps confondus :
• 3751 élèves scolarisés
• 2400 élèves dans le 1er degré (écoles maternelles et primaires), dont 507 accueillis dans les CLIS classe d’intégration collective
• 1351 élèves dans le 2ème degré, dont 296 en UPI unité pédagogique d’intégration.

Une UPI collège, handicap moteur devrait être créée dans le nord du département pour la prochaine rentrée. Une nouvelle UPI lycée professionnelle devrait également voir le jour. Toutes les places doivent être occupées pour créer de nouveaux postes. La volonté ministérielle est d’accueillir le mieux possible, un maximum d’enfants. Cela ne remet pas en cause l’intérêt des établissements spécialisés ayant des écoles intégrées appelées aujourd’hui unités d’enseignement.
Toutes les orientations sont proposées lors des Equipes de suivi de la scolarité et notées dans le Projet Personnalisé de Scolarisation. Les dossiers sont examinés en Commission des droits et de l’autonomie de la Maison Départementale Du Handicap. En cas de désaccord entre la famille et les professionnels la commission peut être amenée à trancher.
L’objectif recherché est toujours la meilleure scolarisation possible pour permettre à l’enfant de faire ses apprentissages dans des conditions optimums.

L’enseignant référent est le coordinateur du projet de l’enfant. C’est aussi l’interlocuteur privilégié des familles pour tout ce qui concerne la scolarité et l’orientation. Il ne faut pas hésiter à les interpeller bien qu’ils aient en charge entre 100 et 260 dossiers.
Ceux sont également eux qui font remonter les besoins d’AVS. A ce jour il n’y a pas de rupture budgétaire. C’est le manque de candidat qui ne permet pas de couvrir les besoins. Les contrats sont précaires et peu rémunérés. Les différents contrats pour le recrutement des Auxiliaires de vie scolaire vont être regroupés sous un même type : Le Contrat Unique d’Insertion. L’éducation nationale doit donc passer par le Pôle Emploi pour recruter les AVS. Les postulants appartiennent à la catégorie : public en difficulté d’insertion professionnelle. Ce contrat est d’un an renouvelable une fois.
Madame Lair rappelle que la diminution des heures d’AVS peut être bénéfique pour les enfants, ils peuvent gagner en autonomie.

En ce qui concerne les aménagements et dispenses de cours il faut réfléchir à ne pas amputer de possibles futurs, notamment pour les langues ou le dessin qui peuvent être des épreuves obligatoires aux examens. Madame Lair rappelle l’importance de penser à l’avenir d’adulte au moment des choix d’orientation.

Elle s’adresse à nous de sa place de représentante du ministère. Les lois une fois votées doivent être respectées.
Si on veut que les choses bougent il faut militer dans les associations, c’est la seule façon de se faire entendre.
L’APF milite notamment pour la professionnalisation des AVS, la garantie d’un minimum de ressources pour les personnes ne pouvant accéder à l’emploi…

Malika Redaouia, directrice du service d’Evry

Mercredi 13 juin, nous allons participé au "Défi voile APF Ile-de-France" organisé par la délégation du 94.

Nous nous retrouverons sur le plan d'eau de Choisy-le-roi pour 5 épreuves tout au long de la journée :
- Régates en caravelle (épreuve de voile)
- Parcours chronométré en canoë 10 places
- Une épreuve de modélisme
- Course d’Orientation
- Quizz

Programme chargé pour toutes les équipes engagées dont 3 en provenance de l'Essonne : en effet, outre la délégation départementale, les SESSD d'Evry et d'Arpajon vont participer aux différentes épreuves.

Les équipes sont constituées de 10 personnes, avec au maximum un valide pour deux personnes en situation de handicap.
Notre équipe est complète, mais si vous souhaitez quand même participer ou nous accompagner, contactez Audrey au 01.60.78.06.63 ou dd.91@apf.asso.fr.

Pour l'épreuve de modélisme, notre fier bateau (photo ci-dessus) est presque terminé et nous allons pouvoir bientôt l'essayer sur les flots ... A suivre donc.