Lors du symposium européen « L’'Europe et les maladies rares, un espoir à la mesure des attentes des malades et des familles » organisé par l’'Alliance Maladies Rares et qui se tient aujourd’hui à la Maison de la Mutualité à Paris, dans un message adressé aux responsables associatifs, le Président de la République a annoncé « qu’'un nouveau Plan sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010. Les principaux acquis du premier plan - en particulier le financement des centres de référence- seront pérennisés ».

Le Président de la République déclare également qu'’il « souhaite que la communication de la Commission sur la prise en charge des 30 millions d’'Européens affectés par une maladie rare soit une des priorités de la Présidence Française de l’'Union européenne dans le domaine de la santé ».

Le Président de la République répond donc à l’'inquiétude des malades, des familles et des responsables associatifs, français et européens, en confirmant l’'engagement qu'’il avait pris auprès de la Présidente de l’'AFM à la suite de la 1ère Journée européenne des maladies rares, sur « la poursuite de l’'effort fait par la France dans le cadre du Plan national maladies rares » et sur « le rôle que la France pourrait jouer dans la lutte contre les maladies rares dans le cadre de la Présidence française de l’'Union Européenne ».

Les 186 associations membres de l’'Alliance se réjouissent de l’'engagement du Président de la République. Elles seront néanmoins extrêmement vigilantes sur les orientations du nouveau Plan et les moyens qui lui seront alloués, d’'autant qu’'elles sont bien conscientes qu'’en dépit de retombées positives pour les malades et les familles, les défis n’'ont pas tous été relevés par le premier plan. Elles attendent aussi une concrétisation rapide de cet engagement au niveau européen, avec, dans un premier temps, l’'adoption, avant la fin de l’'année, de la Communication de la Commission Européenne.

Paris, le 10 octobre 2008

Alliance Maladies Rares
Plateforme Maladies Rares
102 rue Didot - 75014 Paris
Tel : 01 56 53 53 43
Fax : 01 56 53 53 44

Une initiative à saluer et qui va démarrer en novembre prochain à l'initiative d'Audrey Roose et de Carine Maraquin, toutes les 2 psychologues, l'une au SAVS d'Evry, l'autre au SESSD d'Evry, et qui va se dérouler dans les locaux de la délégation.

Leur invitation :

Nous vous proposons cette année un nouvel espace d'échange entre parents, dans une salle conviviale prêtée par la délégation APF de l'Essonne, et ce dans le but d'ouvrir ce groupe à d'autres parents, dont l'enfant ne serait pas forcément suivi par le SESSD APF d'Evry. Pour cette raison, nous sommes 2 psychologues de 2 services différents, l'un pour des enfants et l'autre pour les adultes.
Nous choisirons ensemble des thèmes qui vous intéressent (le parcours scolaire, les frères et soeurs, l'autonomie, l'avenir, ...).

Ou ? à la Délégation Départementale APF de l'Essonne, 10 rue Jeanne Récamier à Evry.

Quand ? le samedi matin de 10h à 12h, une fois par mois (ou moins souvent si vous le souhaitez).

Ce groupe ne peut avoir lieu qu'avec un minimum de 4 personnes. C'est pourquoi nous avons besoin de votre confirmation.

Première date : le samedi 15 novembre 2008.
Puis des dates possibles, à confirmer avec vous : 13 décembre, 10 janvier, 7 février.

A bientôt.

Audrey Roose, psychologue, (01.60.78.98.41 au SAVS APF Evry) et Carine Maraquin, psychologue, (01.69.36.17.20 au SESSD APF Evry).

Le calendrier pour les élections au Conseil Départemental est maintenant connu:
1er décembre 2008 : appel à candidature par lettre adressée à chaque adhérent
31 décembre 2008 : date limite du dépôt des candidatures
15 janvier 2009 : début du vote des adhérents
2 février 2009 : fin du vote des adhérents
17 février 2009 : dépouillement / affichage des résultats. En cas d'égalité, sera proclamé élu le candidat dont la durée d’adhésion est la plus importante. Transmission des résultats à la Présidence du Conseil d'administration et à la direction générale de l'APF
24 février 2009 : lettre aux adhérents donnant les résultats
19 mars 2009 : fin du délai de contestation des résultats
21 mai 2009 : fin du délai pour l’élection du représentant et du suppléant

La fonction d’élu du Conseil Départemental fait de vous un acteur privilégié de l’action de l’APF. Vous contribuerez ainsi aux avancées politiques de l’association pour la participation sociale des personnes en situation de handicap et de leurs familles.

Être élu du Conseil départemental de l’APF ...

…c’est apporter à l’association toute votre expérience, votre richesse personnelle, vos compétences et votre temps au service des personnes en situation de handicap et de leur famille. Cela demande une certaine disponibilité.

Très concrètement, c’est s’engager à… :

1/ Participer :

- aux décisions politiques de l’APF, avec tous les membres du Conseil Départemental, dans le respect des statuts et de la charte de l’association, des grandes orientations et options votées par l’assemblée générale qui reste souveraine ;

- aux réunions du Conseil Départemental (au moins 5 réunions par an)

2/ Respecter :

- les décisions du Conseil Départemental. Après un libre débat en son sein, la décision prise à la majorité devient celle de chacun. L’élu se doit de respecter la confidentialité des débats. Toute communication ou publication des travaux du Conseil Départemental est décidée collégialement.

3/ Accepter et remplir les missions confiées par le Conseil Départemental, dans la mesure de ses possibilités :

- participation à l’assemblée départementale annuelle, aux réunions régionales ou locales, à divers comités et conseils des structures APF, aux grands évènements (congrès, assemblée générale, manifestation…) afin de recueillir les opinions, les souhaits des acteurs de l’association (adhérents, bénévoles, salariés, usagers, donateurs) ;

- mission de représentation extérieure de l’association (siéger à la Maison Départementale des Personnes Handicapées, à la Commission Communale d’Accessibilité ou bien au sein des Collectifs Associatifs du Département,…), à un certain nombre d’évènements, de rendez-vous avec des partenaires ou des représentants des pouvoirs politiques.

Ces deux types d’intervention nécessitent l’acquisition progressive d’une compétence sur les grandes questions débattues au Conseil Départemental, ce qui suppose un travail personnel de lecture de la documentation fournie par l’APF et de recherche le cas échéant.

Pour exercer son mandat

Selon vos besoins, des formations pourront être organisées afin de vous permettre de vous perfectionner dans un domaine ou un autre, comme par exemple la prise de parole en public, la législation en vigueur pour tel ou tel domaine d’intervention de l’APF…

La fonction d’élu est toujours bénévole. Les frais de transport, d’hébergement, de repas, de tierce personne sont remboursés dans les conditions fixées, sur présentation de justificatifs, pour les déplacements que vous aurez à effectuer dans le cadre de votre mission d’élu du Conseil Départemental.

Les principes généraux du Conseil Départemental à télécharger : principesgénérauxCD.pdf

Le SESSD APF d’Evry est heureux de vous annoncer la publication, dans Motricité cérébrale, d’un article rédigé conjointement par une kinésithérapeute et la psychologue du service. Le travail des kinés ne se résume pas à une rééducation mécanique. Ce travail sur le corps implique un engagement des professionnels. Les bénéficiaires des soins eux aussi s’engagent, avec les soignants, dans une relation qui dépasse la rééducation motrice. Oui heureusement des rencontres s’opèrent au bénéfice du genre humain.
Dans nos services nous travaillons avec des enfants différents qui peuvent souffrir et les professionnels sont aux premières loges pour en recevoir les manifestations.
Cet article est un exemple d’élaboration conjointe kiné/psycho au service du jeune. Car en s’autorisant à travailler sur le déroulement de ses séances la kiné permet au jeune une expression aussi douloureuse soit-elle. Ce travail permet à la kiné de mieux comprendre les mécanismes psychiques à l’œuvre, elle reste disponible à la relation. La psychologue fait son travail de soutien auprès des professionnels tout en enrichissant sa pratique clinique.
Cet article nous rassure sur le risque de morcellement lié aux rééducations, l’enfant existe comme sujet pour chacun des professionnels.

Si vous voulez en savoir plus, l'article est disponible ici.

Alors qu’hier a eu lieu le vote des orientations budgétaires de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), l’APF, également vice-présidente de la Caisse, tient à souligner qu’elle a refusé de prendre part au vote. En effet, la récupération de crédits non consommés de la CNSA est pour l’association signe d’une dérive de l’Etat, dérive en contradiction avec sa volonté affichée de soutenir une réelle politique du handicap.

Le 22 septembre dernier, l’APF condamnait déjà la mesure selon laquelle l’Etat ponctionnait l’Agefiph et réduisait son financement de 50 millions d’euros en matière de rémunération des stagiaires en centre de réadaptation professionnelle, soit l’équivalent de la formation de 28 000 personnes.

Aujourd’hui, c’est sur les crédits non consommés de la CNSA que l’Etat jette son dévolu, empêchant de fait à la Caisse de mener sa mission à bien, notamment des actions nouvelles et ponctuelles en faveur des personnes en situation de handicap.

L’APF s’inquiète donc de cette dérive qui tend à récupérer l’argent sur des programmes d’actions sociales… Une question se pose : l’Etat osera-t-il demain toucher aux fonds récoltés par la journée de solidarité ?

Le 15 octobre 2008