Le Téléthon 2008 a débuté hier soir sur France Télévision.
Petit retour sur l'historique de cet évènement :

1987 : naissance du Téléthon français

Le Téléthon a été rapporté des Etats-Unis en 1986 à l'initiative de Pierre Birambeau qui, le premier, s'intéressa de près à l'expérience menée Outre-Atlantique. Aux Etats-Unis c'est, à l'époque, un marathon télévisé de vingt-deux heures en studio qui permet de collecter l'équivalent de 30 millions d'euros.

En août 1986, Pierre Birambeau part donc mener l'enquête avec sa femme, son fils aîné Rémi, quinze ans et Damien, treize ans, atteint de myopathie. A son retour, suite à ses recommandations, le Conseil d'Administration de l'AFM le charge d'organiser cette émission, sous la forme d'un véritable marathon de la solidarité et de la générosité.
France 2 accepte de s'associer au projet en tant que partenaire ainsi que le Lions Club français dont les membres, bénévoles, répondront au téléphone aux donateurs. Le Téléthon français nait un soir de décembre 1987... L'émission fera bientôt mieux que le Téléthon américain !

Un compteur qui s’emballe

Pour la petite histoire, le compteur électronique de la première émission n'était pourvu que de huit chiffres. Il fallut peindre le neuvième chiffre à la main sur du bois : 181 327 459 francs de promesses de dons (27,6 millions d'euros)... Une énorme machine venait de se mettre en marche, dont les conséquences n'ont pas fini d'étonner...
"Le Téléthon n'a pas été le fruit du hasard, insiste Pierre Birambeau. L'avancée sur la myopathie de Duchenne -dystrophie musculaire- avec la découverte du gène en 1986 nous offrait quelque chose de concret. Il fallait se donner les moyens d'aller plus loin, beaucoup plus loin. Tout est venu d'une formidable intuition. Ca bougeait dans la recherche, il ne fallait pas laisser passer des occasions de progresser".
Le succès du premier Téléthon confirmé, l'AFM se lance dans l'aventure et invite le grand public à signer un pacte avec des scientifiques et à prendre un pari avec eux sur l'avenir. Le Téléthon a désormais lieu tous les ans.

Depuis le premier Téléthon, des années gagnées...

Le Téléthon a permis de changer la vie des malades. C'est sur le plan médical que les progrès sont les plus spectaculaires : l'espérance de vie a progressé pour tous ceux qui sont touchés par les maladies neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste à faire.
Grâce aux fonds recueillis par le Téléthon, des outils, des laboratoires et des réseaux ont ainsi pu être mis en place. L'AFM soutient le développement de toutes les pistes thérapeutiques (thérapies géniques et cellulaires, cellules souches, molécules pharmacologiques...). Et les avancées sont porteuses d'espoir.

Un soutien au quotidien

Le Téléthon c'est aussi l'occasion pour les malades de témoigner de leurs difficultés au quotidien, des progrès concrets dans leur vie, de leurs espoirs dans la recherche. Longtemps ignorées de tous, les personnes malades ont vu changer, depuis que le Téléthon existe, le regard de la population sur leur situation de handicap.
Le Téléthon c'est aussi l'occasion pour les scientifiques et les médecins d'expliquer leurs avancées, leurs projets...
La "marque de fabrique" du Téléthon : ne jamais renoncer et continuer à avancer sur le chemin de la guérison et de la santé.

Pour faire un don : cliquez ici.

Nous vous parlions il y a quelques temps du succès de l'"opération brioches" qui s'est déroulée à Draveil le week-end du 15 et 16 novembre.

Succès confirmé lors de la remise du chèque samedi dernier. En effet, l'Association d'Animation Sociale et Culturelle de Draveil a remis à l'APF un chèque d'un montant de 3 410 €.

Pour voir les photos de l'opération et de la remise du chèque : cliquez ici.

Etaient présents lors de cette remise, pour le Conseil Départemental, Jean-Claude Chamblain et Michel Darfeuille, les bénévoles de l'APF du groupe relais de Draveil et Stéphane Landreau, directeur de la délégation.

En présence des bénévoles de l'AASC, Jacqueline Simon, Présidente de l'AASC et Jean Potin organisateur de l'opération, ont remis le chèque à l'APF. Brigitte Gruel, maire adjointe à la culture et aux associations de Draveil et Monique LEVIEUX, conseillère municipale en charge des personnes handicapées, se sont félicitées du succès de l'édition 2008 de cette "opération brioches".

Les fonds récoltés, comme nous nous y sommes engagés dans le budget prévisionnel 2009, seront affectés directement à des actions en direction des personnes en situation de handicap sur le département.

Rendez-vous a d'ors et déjà été pris pour une nouvelle opération en 2009 ....

En cette journée mondiale des personnes handicapées, l'APF tient à réagir vivement aux propos tenus par la présidente de l'Union des métiers de l'industrie hôtelière (UMIH), Christine Pujol, hier à l'occasion de l'ouverture du 56e congrès de l'UMIH. En effet, cette dernière, dénonçant l'accumulation de réglementations coûteuses, s'est plainte de l'obligation de rendre leurs établissements accessibles d'ici 2015 ! Des propos scandaleux et révélateurs d'une mauvaise volonté manifeste voire d'un mépris évident...

L'association rappelle que les hôteliers bénéficient déjà d'un régime d'exception : les hôtels sans étoile, les 1 et 2 étoiles sont exemptés de l'obligation de mettre un ascenseur pour les établissements ne comportant pas plus de trois étages en sus du rez de chaussée.
En "contrepartie" de ce régime d'exception, la réglementation prévoit que chaque année, un groupe de travail et d'étude composé des associations, de l'UMIH et du groupement national des chaînes hôtelières propose des mesures favorisant la prise en compte de tous les handicaps dans les établissements existants, l'amélioration de l'offre d'hébergement, l'aménagement des chambres adaptées et le développement du label "Tourisme Handicap".

La France a déjà 30 ans de retard par rapport aux autres pays européens. La loi du 11 février 2005, en posant le délai de 10 pour mettre en accessibilité la cité, a enfin pris en compte toute une catégorie de la population française jusque là oubliée !

L'argument du coût face au retard de la France et à la discrimination dont sont victimes les personnes en situation de handicap depuis trop longtemps, est un alibi scandaleux.

Crise, TVA, réglementation relative au tabac... les personnes en situation de handicap n'en sont pas responsables !

L'APF pose la question aux pouvoirs publics : l'argument du coût est-il valable pour exclure toute une partie de la population ? Faut-il en déduire qu'on trouvera toujours une bonne raison pour discriminer en toute impunité ?

L'APF fustige donc la posture de l'UMIH, laquelle, non contente d'avoir déjà bénéficié d'un régime dérogatoire dans la réglementation pour les établissements hôteliers, milite désormais pour s'affranchir de toute obligation en arguant d'un manque de moyens.

Si l'APF estime qu'il faut nécessairement faciliter la mise en oeuvre des mesures pour l'accessibilité par des dispositifs budgétaires et fiscaux, les réactions de l'UMIH, en ne voulant pas respecter "la contrepartie" au régime dérogatoire dont il bénéficie, illustrent le manque patent de considération à l'égard des personnes en situation de handicap.

L'APF rappelle par ailleurs qu'en matière d'accessibilité, elle demande notamment :
- des aides et des subventions pour soutenir les petites communes, les petits commerces, les cabinets médicaux et para médicaux... dans leurs projets de mise en accessibilité ;
- de réels moyens d'incitation et de sanctions financières pour accompagner l'obligation prévue par la loi (respect des délais, obligations relatives aux schémas directeurs d'accessibilité, aux plans de mise en accessibilité de la voirie et des espaces publics) ;
- la création d'une agence nationale à l'accessibilité universelle chargée d'impulser et de garantir la mise en accessibilité sur l'ensemble du territoire et pour tous les acteurs.

Le 3 décembre 2008.

Nous vous parlions il y a quelque temps de l'achat d'un nouveau véhicule pour la délégation.

Et bien ça y est ! Il est arrivé ...

Il s'agit d'un Renault Kangoo, aménagé bien entendu : il dispose d'une rampe d'accès et peut donc accueillir une personne en fauteuil. De plus, il dispose d'un dispositif permettant au siège avant de pivoter afin de faciliter le transfert d'une personne sur ce siège.

Voir toutes les photos.

Ce véhicule viendra s'ajouter au Peugeot Boxer actuellement utilisé à la délégation pour les sorties et séjours. Le Kangoo est plus particulièrement destiné aux salariés et aux élus pour les rendez-vous extérieur ou de représentation. Il pourra également venir en complément du Boxer lors des sorties et séjours.

La délégation est également en recherche de financement pour un "gros" véhicule dans l'optique de remplacer le Boxer vieillissant.

Le Kangoo a été acheté auprès de la société Hapte dont nous vous parlions dans un précédent article. Si vous avez besoin d'un véhicule adapté, n'hésitez pas à faire appel à eux.

Le processus conduisant au renouvellement du Conseil départemental vient de débuter. Vous aller bientôt recevoir dans vos boîtes aux lettres, pour ceux d'entre vous qui sont adhérents, une lettre vous invitant à poser votre candidature au Conseil de notre département.

Il y a trois ans, vous avez élu un Conseil qui aujourd'hui doit être renouvelé.
Il est au centre de l'action de l'APF : ses missions sont nombreuses et sans l'investissement de ces élus et des bénévoles, aucune action ne serait possible sur notre département.

9 postes sont à pourvoir. Nous souhaitons qu'il y ait le plus de candidats possible ... Il y a de la place pour tous dans la délégation et les tâches sont nombreuses.

Vous trouverez ci-dessous des documents d'information sur ces élections et le rôle du Conseil.
N'hésitez pas à contacter vos élus ou la délégation si vous avez des questions.

N'hésitez à vous présenter ... Nous avons besoin de vous !

Le calendrier des élections : calendrier.pdf

La fiche "être élu du CD" : etreeluducd.pdf

Les principes généraux du CD : principesgénérauxCD.pdf

Le règlement de fonctionnement type du CD : reglementdefonctionnementCD.pdf