Le thème retenu pour l’édition 2008 est : « Maladies rares : une priorité de santé publique » , thème assez large pour valoir dans toute l’Europe, qui contribue à souligner l’importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l’élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres d’expertise.

La Journée européenne des maladies rares s’adresse au grand public, et délivre également un certain nombre de messages à destination des média, des professionnels de santé, des décideurs politiques et autorités administratives, des chercheurs, des malades et de l’industrie pharmaceutique.

Elle vise principalement à :
- sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
- diffuser de l’information sur les maladies rares ;
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.

La Journée européenne des maladies rares sera célébrée tous les ans, et aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.

Les manifestations prévues

Au niveau européen, à la demande d’Eurordis, une audition publique sera organisée au Parlement européen le 4 mars.

En France, l’Alliance Maladies Rares développera des actions au niveau national et au niveau régional. Une conférence de presse sera le point d’orgue de la journée sur le plan national.

En région, des manifestations sont également prévues par les délégations régionales de l’Alliance Maladies Rares :
- conférences de presse ;
- concours de dessin ;
- sensibilisation des élus ;
- diffusion d’une plaquette d’information sur les maladies rares.

Super tombola au profit de l'association "Espoir pour Vivien", samedi 28 février 2009 à 20h salle Anatole France, rue du Château - 91160 Saulx-les-Chartreux.

Réservation au 06.88.21.87.28. Ticket 1€, carnet de 20 tickets 15€ (un lot gagnant par carnet).

Nombreux lots : ordinateurs de bureau, caméra, appareils photos, barbecue, ....

Dans un communiqué de presse daté d'hier, Brice Hortefeux affirme qu'un de ses objectifs est la citoyenneté des personnes handicapées "grâce à la revalorisation de l'allocation aux adultes handicapés (AAH), pour permettre aux personnes handicapées de disposer de ressources décentes pour vivre : l'AAH augmente de 54 euros dès 2009."

Non seulement cette annonce n'est en rien une nouveauté mais en plus, de la façon dont elle est présentée, elle pourrait laisser croire que les personnes en situation de handicap vont bénéficier d'une augmentation supplémentaire de 54 euros de leur AAH en 2009. Or, au regard des orientations actuelles du gouvernement, ce ne sera pas le cas.

En effet, voici un extrait du dossier de presse de Valérie Létard présentée le 11 février dernier : "Conformément aux engagements pris par le Président de la République, une revalorisation de 25 % en cinq ans a été initiée, ce qui représente un effort de 1,4 milliard d'euros. Fin 2009, l'AAH atteindra 682 euros, soit, chaque mois, 54 euros de plus que début 2008."

Valérie Létard précise donc bien que les 54 € ont été prévus et sont calculés à partir du montant de janvier 2008.

On peut aussi préciser que, selon un tableau officiel du ministère montrant l'évolution prévue de l'AAH, le chiffre exact de l'augmentation de l'AAH à la fin de l'année 2009 sera seulement de 29 € ! (chiffre entre septembre 2008 - la dernière augmentation en date - et septembre 2009).

PARIS (AFP) — Le ministre du Travail, Brice Hortefeux, a annoncé mardi un coup de pouce de 54 euros à l'allocation adulte handicapé et la création d'un "observatoire de l'accessibilité", après avoir reçu Jean-Marie Barbier, président de l'Association des paralysés de France (APF).

L'installation prochaine d'un observatoire de l'accessibilité, réunissant représentants de l'administration et des associations, a été décidée "afin que les efforts engagés dans ce domaine soient mieux suivis et qu'un effort supplémentaire soit accompli", a précisé le communiqué.

"Pour permettre aux personnes handicapées de disposer de ressources décentes pour vivre, l'AAH augmente de 54 euros dès 2009", dans un objectif de "citoyenneté", a ajouté le communiqué, sans donner d'autre précision.

"On ne nous avait pas signalé d'augmentation lors de l'entretien de ce matin", a indiqué à l'AFP Patrice Tripoteau, directeur aux actions nationales de l'APF (Association des paralysées de France).

L'AAH, destinée aux personnes handicapées qui ne peuvent travailler ou sont "fortement éloignées de l'emploi", concerne près de 800.000 bénéficiaires et s'élève actuellement à 652,60 euros par mois.

"L'allocation avait augmenté de 5,8% en 2008 et une hausse de 4,4% avait été annoncée en septembre 2008, dans le cadre de la loi de Finances. Je ne sais pas si cette hausse de 54 euros correspond à une hausse plus forte qu'annoncée, ou si elle est calculée par rapport à 2007", a affirmé M. Tripoteau.

"C'est la poursuite de l'engagement du président de la République", a commenté Jean-Marie Barbier. Nicolas Sarkozy avait pris l'engagement lors de la campagne présidentielle d'augmenter l'AAH de 25% en cinq ans.

Le communiqué a par ailleurs précisé qu'aux côtés de l'accessibilité et la citoyenneté, le troisième objectif de la politique conduite par Brice Hortefeux est "la participation, à travers une mobilisation accrue pour l'accès à l'école et à l'emploi des personnes handicapées".

"J'ai envie de dire chiche! C'était une prise de contact. Brice Hortefeux s'est engagé à me revoir pour étudier sur le fond ces aspects", a indiqué M. Barbier.

Nous vous parlions sur ce blog de l'étude réalisée pour la Halde en décembre 2008.

Suite à cette enquête, la Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l'égalité (Halde) a annoncé lundi avoir transmis au gouvernement plusieurs recommandations visant à "rétablir une égalité d'accès à la scolarisation" pour les enfants handicapés.

La Halde s'est intéressée au bilan de la scolarisation des élèves handicapés en milieu ordinaire, quatre ans après la promulgation de la loi du 11 février 2005 sur le handicap qui "pose le principe de l'inscription de tout enfant handicapé dans l'établissement scolaire le plus proche de son domicile", rappelle la Halde dans un communiqué.

Elle recommande au gouvernement de "permettre aux auxiliaires de vie scolaire -AVS et assimilés - (assistants d'éducation, emplois de vie scolaire et contrats d'accompagnement dans l'emploi) de sortir de la précarité et de faire durablement carrière dans l'accompagnement scolaire".

En particulier, le ministère de l'Education devrait "mieux anticiper le recrutement des AVS" et de ces emplois, estime-t-elle.

Elle lui recommande aussi "'d'évaluer l'offre des formations existantes sur le sujet du handicap et de développer si besoin leurs contenus".

"Consolider l'offre d'information disponible à l'attention des chefs d'établissement" ou "veiller à une présence suffisante des enseignants référents" dans les établissements sont deux autres préconisations.

S'agissant de l'accès à l'information, la Halde recommande au ministère de "fournir une information systématique à l'ensemble des parents sur le droit à la scolarisation des élèves handicapés".

Elle suggère aussi la conduite d'un sondage d'opinion, portant sur les responsables de collèges ou lycées, les enseignants, tous les parents d'élèves entre autres.

La délibération à télécharger : Délibération Halde.pdf