Le 28 février prochain, se tiendra la 6ème Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières ».
En effet, si chaque maladie est rare, les malades eux sont nombreux à travers le monde. En Europe, 30 millions de personnes sont concernées. La coopération internationale entre les malades, les associations, les chercheurs et les États est donc indispensable pour lutter contre ces maladies. Le slogan de la 6ème édition invite à faire tomber les murs, les barrières que chaque malade rencontre au quotidien. Pour être au plus proche des malades et de leurs lieux de vie, l’Alliance Maladies Rares accentuera en région ses actions de sensibilisation afin de faire connaître les maladies rares.

Pour l’occasion des actions de sensibilisation aux maladies rares vont être organisées sur l'ensemble du territoire français.

L’Alliance Maladies Rares mènera des actions de sensibilisation auprès du grand public à bord des iDTGV. Des animations seront proposées dans les trains au départ de Paris à destination de grandes villes de France. Des dépliants d’information et des quizz sur les maladies rares seront distribués.
Une multitude d’actions seront également déclinées dans de nombreuses régions, de la Champagne-Ardenne à l’Aquitaine, de la Basse Normandie à PACA en passant par le Languedoc- Roussillon, l’Auvergne, …

Pour l’Ile-de-France 2 évènements majeurs sont prévus :
- Un grand rassemblement à 12h00 le jeudi 28 février sur le Pont des Arts à Paris. L'Alliance Maladies Rares avec tous les autres acteurs de la Plateforme Maladies Rares (AFM-Téléthon, EURORDIS, ORPHANET, Maladies Rares Info Services, et la Fondation maladies rares) se mobilisent pour créer un rassemblement. Ce rendez-vous doit rassembler le plus de personnes possible ! VENEZ NOMBREUX !
- Le samedi 2 mars une animation aura lieu à la Cité de la Santé (Cité des
Sciences – Parc de la Villette) de 14h à 18h. Pour plus de renseignements sur cet évènement vous pouvez contacter Mme Paulette Morin (pmorin.marfan@gmail.com ou 01 64 62 03 75)

Cliquez ici pour voir la vidéo de présentation de cette grande journée.

Cliquez ici pour retrouver toutes les informations relatives à 6e Journée internationale des maladies rares.

Les lycéens handicapés qui souhaitent poursuivre leurs études en École de commerce ont jusqu'au 24 février 2013 pour s'inscrire au concours Handicap Passerelle. Un dispositif dédié pour leur permettre d'accéder à des postes clés.

Le Concours post-bac Handicap Passerelle est un des éléments du dispositif plus global mis en place par l'Association Passerelle autour du handicap. A ce titre, certaines Écoles supérieures de commerce partenaires de l'association proposent un concours aux bacheliers en situation de handicap, ayant de bons résultats scolaires, afin de leur ouvrir une voie d'accès privilégiée à l'enseignement supérieur. Passerelle bénéficie du soutien de 13 entreprises qui recherchent, par ce biais, leurs futurs cadres dirigeants ou créateurs d'entreprises. Des diplômés à la fois généralistes du management et spécialistes de la gestion, de la finance, de la négociation, du marketing, des ressources humaines et de la communication.

Il ne reste que quelques jours pour s'inscrire au Concours post-bac Handicap 2013. Clôture des inscriptions le 24 février 2013 ! Il est ouvert aux lycéens de terminale en situation de handicap, en partenariat avec des BTS, IUT ou Bachelors présents dans les régions des écoles de commerce membres de l'association Passerelle. Les candidats admis suivent ensuite une formation en IUT ou en classe de BTS pendant deux ans ou dans un Bachelor pendant trois ans. Pendant cette période, ils sont considérés comme étudiants de l'ESC dans laquelle ils ont été admis et peuvent profiter de modules supplémentaires dans leur école de rattachement. À l'issue de ces deux ou trois années d'études, et à condition d'avoir obtenu leur diplôme sans redoublement, ils intègrent leur ESC en 1ère année (pour l'IUT ou le BTS) ou en 2ème année (pour le Bachelor) et, ce, sans repasser de concours.

Six écoles membres de l'Association Passerelle sont engagées dans ce Concours post-bac Handicap Passerelle 2013 :
1. EM Normandie
2. EM Strasbourg
3. ESC Grenoble
4. ESC La Rochelle
5. ESC Pau
6. Novancia Business School Paris

Retrouvez toutes ces informations en cliquant ici.

Source Handicap.fr

Une nouvelle bataille commence pour obtenir la création de services d’assistance sexuelle en France. L’association CH(s)OSE, créée en janvier 2011 et dont l’une des missions est de soutenir la création de dispositifs associatifs ou publics concernant la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, a adressé lundi 11 février une lettre ouverte au président de la République lui rappelant son engagement.

À la question posée par le magazine Faire Face dans ses colonnes en avril 2012, « Allez-vous autoriser la création de services d’accompagnement sexuel (…) ? », François Hollande, alors en campagne, avait répondu : « C’est un débat difficile. L’aspiration de chacun à une vie affective et sexuelle est légitime. Mais nous ne devons pas aboutir à une solution qui reviendrait à organiser un service de prostitution. Nous devrons mener ce débat, regarder ce qui se passe dans d’autres pays, sans préjugés. » Rien ne s’est passé depuis.

Plus grave : aucune des trois ministres concernées, Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la santé, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion et Najat Vallaud-Belkacem, ministre des Droits des femmes, pourtant sollicitées à plusieurs reprises, n’a encore accepté de recevoir l’association. Aussi demande-t-elle directement au chef de l’État de lancer le débat qu’il a promis. En mettant autour de la table toutes les parties prenantes.

Pour le mener avec toutes les chances de convaincre, CH(s)OSE dispose de solides arguments, de nombreux témoignages, et de divers supports (des films, notamment, comme Sexe, amour et handicap ou ou The Sessions qui va sortir sur les écrans français le 6 mars).

Lu sur le blog Faire Face

Samedi 2 mars prochain, les bénévoles de la délégation vous donnent rendez-vous pour un samedi convivialité!
Rendez-vous dans la salle d’activités de la délégation de 14h à 17h.

Un programme simple: profiter d’une après midi de partage en regardant un DVD, en jouant à des jeux de société, en buvant un petit café… selon l’envie des personnes présentes !

Nous vous rappelons que désormais l’inscription est obligatoire pour participer à cette activité, merci de contacter Audrey pour vous inscrire (dd.91@apf.asso.fr ou 01-60-78-06-63)

L’équipe de bénévoles espère vous retrouver très nombreux!!

Pierre Lamberton, bénévole à la délégation et en séjour d’été à APF-Evasion est également directeur adjoint d’un centre de loisir à Athis-Mons. Tout au long de l’année il sensibilise les enfants du centre de loisirs aux handicaps.

Ce mercredi 13 février nous sommes donc intervenu en proposant un parcours fauteuils aux enfants, afin qu’ils appréhendent les difficultés rencontrées quotidiennement par les personnes en situation de handicap dans leurs déplacements. Etienne Nicloux (notre représentant départemental) était également présent pour discuter avec les enfants et répondre à leurs nombreuses questions !

Retrouvez ci-dessous les retours bénévoles ayant participé à cette action :

« Ce fut une belle matinée! J'ai été agréablement surpris par le nombre d'enfants qui ont participé (23 sur les 30 présents). Dans l'ensemble je suis très satisfait de cette matinée. J'en reparlerai avec eux dans la semaine et la semaine prochaine pour avoir leurs impressions (et on fera un panneau photos avec les questions posées à Etienne).Un grand merci à Etienne Pierre et Patrick ! » Pierre Lamberton.

« Beaucoup de plaisir à partager quelques heures de sensibilisation avec une multitude de jeunes enfants fébriles et avides de tester leurs capacités à manipuler le fauteuil sur un petit parcours test. Merci au centre de loisirs d'Athis-Mons et à ses encadrants, d'avoir permis cela.» Pierre Bartoli

« Accueil simple et chaleureux, les filles sont tout de suite très prévenantes ! A la fin de l'intervention, les enfants ont tous voulu me raccompagner jusqu'à ma voiture pour voir comment elle était adaptée et comment j'y accédais. C'était vraiment sympa.»Étienne Nicloux

Retrouvez les photos de la sensibilisation en cliquant ici.