• Portrait d'une adhérente : Monique Lemarchal

    Pour terminer 2008 en beauté, on vous propose le portrait d'une adhérente ...

    « Je n'ai pas toujours bien réalisé ce qui m'arrivait. J'étais trop jeune. Ca a été trop violent »

    Monique, elle parle de sa vie d'avant un peu en spectatrice. Pastel estompé, il y a au début des courses dans les champs, là-bas, dans la Sarthe. Puis, surgissent par dessus des stries aux couleurs fortes, comme si l'artiste, crispé sur le fusain, avait rayé rageusement le velin.

    439951860.jpg« J'avais 19 ans. Un matin, je n'ai plus pu tenir debout. Je suis devenue tout autre. Alors que j'étais très mal, du jour au lendemain, je n'ai plus fait que rire et rire encore, sans cesse, sans motif. Autour, on ne comprenait pas. Moi, je ne me comprenais plus ».

    Monique consulte un neurologue au Mans. Il soupçonne une inflammation du système nerveux central. S'il reste dans le flou ce n'est pas par incompétence. C'est qu'à cette époque – voici plus de trente ans - on n'a pas identifié la sclérose en plaques. Dans ces années-là, pas encore de corticothérapie. On utilise le synachthène retard... et on subit son cortège de poussées d'acnée et de vagues de fatigue. Pas plus de scanner I.R.M. Examen approfondi veut dire ponction lombaire. Comme dit Monique, « quand le médecin a la main, la ponction c'est supportable ».

    Avec la kiné, les piqûres de synacthène et... avec le temps, l'état de Monique s'améliore une première fois. Elle retrouve progressivement l'usage de la main droite et aussi la vue, partiellement. Pourquoi cette rémission? Elle ne sait pas. C'est comme quand c'est venu. Parce que ça veut bien.

    «Autour de moi, tout le monde est perdu. Rien, on ne comprend rien. On me dit que je fais une dépression. Moi, je ne me sens pas dépressive. Pensez, à 20 ans, on a surtout une grosse envie de vivre. C'est pourtant vrai que je m'angoisse. Comment exercer à l'avenir mon métier de mécanographe avec travail à l'écran?»

    Monique ne se souvient plus dans quelles circonstances elle rencontre une assistante sociale. A peine savait-elle jusqu'à lors que cette profession existait. Par chance, l'assistante prend Monique sous son aile. Elle négocie son entrée au château de Beauvoir à Evry. Là, la Sécurité Sociale prend en charge son reclassement professionnel.

    Voilà Monique installée à Evry. Elle rencontre son mari. Donne bientôt naissance à une petite fille. Ca y est! Fin de la tourmente!

    Non. Il n'y aura pas de répit. Bientôt, très tôt, Monique est veuve. Chagrin, solitude et coups de boutoirs de cette maladie qui ne relâche périodiquement son étreinte que pour mieux vous éreinter ensuite.

    « Tout au long de ces années, j'ai fait comme j'ai pu. Autour de moi, toujours la même incompréhension. En moi, c'est trop dur. Je me concentre sur ce que j'ai à faire, jour après jour. J'ai ma fille. J'ai mon travail à la mairie d'Evry. Je ne veux pas me disperser, alors ce qu'il y a autour je ne le vois pas. Des fois, je me dis: tout ce temps tu as dû faire un long blocage. Je crois que c'était juste pour ne pas sombrer».

    De ces années, elle se souvient par bribes. A la maison: surtout que la petite ne manque de rien. Au bureau, parmi les collègues, ceux qui ne comprennent pas. La revue de presse quotidienne de la mairie qu'il faut sortir dans l'urgence, parce que la presse c'est périssable. La machine à photocopier à l'étage dix fois par jour et ce mauvais éclairage qu'on a promis de changer. Et puis, la S.E.P. qui attaque encore. Les yeux, les mains et l'envie.

    « On a formé un petit ilot. On s'enrichit. On se réunit. On ne sait pas toujours ce qu'il en sort, mais on veut recommencer, parce qu'ensemble on est si bien »

    Aujourd'hui, Monique n'est pas vraiment dans la quiétude. Elle relève à peine d'une poussée de la maladie qui l'a agressée durement une fois encore. Elle doit lutter pour faire reconnaître ses droits à une future pension de retraite décente. Mais Monique s'est à présent mieux ancrée. Décidée à avoir plus de prise.

    Chercher, concevoir des modelages, des dessins, des peintures, c'est ce qui la passionne à présent et chaque nouveau projet lui apporte une ligne de vie plus continue. Son goût pour les arts plastiques s'est affermi voici quatre ou cinq ans. C'était les samedis, dans un atelier de création ouvert sur initiative locale. Après toute une semaine bureau-maison, elle ressentait alors très fort le besoin, mais ne pensait pas avoir l'énergie nécessaire. Elle y a découvert une envie de faire inépuisable.

    Sa force, Monique la trouve aussi aujourd'hui dans son groupe d'amis, le « petit ilot ». Au centre de l'ilot: le groupe des « Sépeux », un groupe de quatre et maintenant cinq, un peu dans la mouvance de la délégation A.P.F., mais qui a sa vie propre.

    «La S.E.P. nous a rapproché. On a tous trouvé notre voie face à la maladie. Alors, on se donne des trucs. On met de l'expérience en commun. Mais on est lié par tellement d'autres choses qu'une pathologie! On a en commun une envie irrésistible d'aller vers les autres, d'apprendre, de faire savoir ce qu'on ressent».

    Monique ne parle pas d'elle-même avec une grande bienveillance. Alors pensez, quand elle se décrit comme fidèle en amitié.... C'est dire pour elle l'importance des amis de longue date avec qui on peut partager en confiance l'émotion à la sortie d'un spectacle ou devant un tableau. Monique, c'est comme ça qu'elle vit de bons moments et c'est pour ça qu'elle veut désormais que rien ne lui échappe.

    Propos recueillis par Claude Goupillière

  • Derniers jours pour envoyer votre candidature au Conseil Départemental

    Dernière ligne droite ... et derniers jours pour nous faire parvenir votre candidature au Conseil Départemental. En effet, vous avez jusqu'au 31 décembre pour nous envoyer votre dossier complet, le cachet de la poste faisant foi.

    1349221889.jpgAucune dérogation de date ne pourra être admise ... Dont acte, dépêchez-vous !!

    Vous trouverez toutes les informations concernant cette élection en cliquant ici.

    Si vous avez égaré votre dossier de candidature, vous pouvez le télécharger ici : Dossier candidature.pdf

  • Lio'Hand'Evasion : un village différent où la différence n'existe pas

    1805510977.jpgPartir en vacances quand on est lourdement handicapé relève souvent du parcours du combattant : parce qu’il faut prévoir transport, structure adaptée, matériels et personnels médicaux sur place, loisirs et lieux de visites accessibles…, « on renonce souvent. » C’est parce qu’il a été lui-même dans cette situation que le responsable de ce village de vacances a ouvert ce site.

    Une clairière au milieu de la forêt, à quelques kilomètres de Vichy, avec une dizaine de chalets entièrement adaptés pour des personnes en fauteuil : jolis, spacieux, confortables, fonctionnels avec possibilité de matériel médical installé à la demande et disponible dés votre arrivée : restauration possible, piscine aménagée sur le site, salle avec animations, quads adaptés pour découvrir la forêt et tout un réseau de loisirs (y compris des sports haut de gamme comme le parachutisme , ski nautique, balade en avion) avec des partenaires qui ont réellement pensé l’intégration. Beaucoup de ces activités se pratiquent sur Vichy, ville qui permet également de belles promenades, de bons restaurants, des spectacles de qualité et un service de transport adapté auquel les résidents de Lio Hand peuvent avoir accès.

    1523523520.jpgCe type de structure est une vraie solution pour ceux qui veulent partir en famille ou entre amis, pour un prix qui reste dans les limites du raisonnable par rapport à la qualité des prestations.

    Si vous avez-vous aussi des idées pour les vacances, n’hésitez pas à nous les faire connaître ! car c’est longtemps à l’avance qu’on prépare bien ses vacances !

    Lio’ Hand Evasion Village Vacances - Chemin des Rocs-03700 BRUGHEAS
    Tél : 04.70.32.99.70 - Courriel : contact@liohandevasion.fr - Site : http://www.liohandevasion.fr

  • Carton vert à la ville du Juvisy-sur-Orge

    727692666.jpgDu 20 au 22 octobre dernier la Ville de Juvisy sur Orge a organisé une formation pour ses agents des services techniques intitulée « accessibilité des personnes handicapés dans la Ville ».

    1801063763.jpgL’objectif de cette formation était de sensibiliser les agents des services techniques sur cette notion d’accessibilité afin qu’ils l’intègrent dans le cadre des travaux sur la voirie et les bâtiments.

    Dans ce cadre, le formateur a souhaité que les stagiaires disposent d’un fauteuil roulant, pour qu’ils fassent des exercices pratiques de circulation en fauteuil, et ce afin qu’ils puissent se rendre compte des difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap.

    l’APF a été sollicité pour obtenir le prêt de fauteuil, belle initiative de la part de la Mairie et un grand merci à :
    M. Xavier Jolibert
    Responsable Formation / Communication Interne
    Coordinateur des ACMO

  • GARI : une base de données pour les personnes handicapées afin de choisir son mobile

    Près d’un cinquième de la population mondiale présente un type de handicap reconnu. Tôt ou tard, nous serons tous confrontés à un problème de vision, d’audition, de motricité ou d’apprentissage. A mesure que la technologie progresse, les fonctionnalités d'accessibilité des téléphones portables s'améliorent, permettant ainsi une plus grande facilité d'utilisation aux personnes présentant des déficiences.

    657813697.jpgLa base GARI (Global Accessibility Reporting Initiative) a été pensée comme une source centralisée d’informations en matière d’accessibilité des appareils mobiles.

    Vous trouverez sur leur site Internet des informations détaillant les différentes fonctionnalités d'accessibilité dont peut disposer un téléphone ainsi que les liens vers les sites internet des constructeurs pour obtenir des informations sur un modèle spécifique.

    Dans le cadre du projet GARI, tous les téléphones commercialisés après le 1 octobre 2008 par les constructeurs participant à la base GARI, disposeront d'une fiche regroupant les fonctionnalités d'accessibilité. Ce site Internet a été conçu pour expliquer ces fonctionnalités et vous permettre de les utiliser.