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  • Contribution d'un professionnel de l'Essonne sur l'intérêt d'un groupe éthique

    De l’intérêt d’un espace « éthique » pour aborder certains thèmes

    1404885703.jpgRecrutée pour un poste de direction d’un SESSD en octobre 2006, j’ai rapidement été invitée à une première rencontre sur l’initiative de la délégation APF de l’Essonne, pour constituer un groupe de parole autour de l’éthique. J’ai informé l’ensemble de l’équipe sur cette initiative, la psychologue du service était la seule intéressée. Nous y sommes donc allées deux fois ensemble, ensuite son emploi du temps n’a plus permis sa présence.
    Je venais d’arriver et l’APF m’a séduite par son offre plurielle de rencontres. Enfin une association qui ne demande pas aux professionnels de terrain de rester dans leur tour d’ivoire. Il semblait autorisé de « construire ensemble ».
    Mes motivations étaient de plusieurs ordres :
    M’étant initiée à la philosophie en passant une maîtrise plus particulièrement adressée aux secteurs santé social, c’était pour moi, l’occasion de renouer avec ce travail de pensée dans un autre cadre.

    Directrice c’est une fonction qui exige de prendre un peu de distance, un peu de hauteur. Ce groupe de travail m’offre un espace d’échange très riche, où je n’oublie pas ma fonction mais ne suis pas dans ce rapport professionnel avec les participants.

    Très vite une souffrance des élus de la délégation s’est exprimée et un petit noyau s’est constitué en soutien. Effectivement, la directrice de la délégation a lancé cette initiative mais elle s’est vite absentée, en arrêt maladie. De gros conflits que je n’ai pas bien saisis ont éclaté, j’ai simplement pu mesurer la souffrance des élus qui participaient à ce groupe. Il fallait tenir, donner quelques réponses institutionnelles, partager. Avec l’aide des animateurs nous avons tenté d’apaiser les blessures en offrant une écoute empathique bien qu’elle émane de professionnels.
    Cela a pris du temps mais nous avons pu aborder deux thèmes importants :
    Le concept de sollicitude avec ce qu’il comporte de représentations tant du point de vue des parents que des professionnels.
    La sexualité, les représentations des uns et des autres, adultes en situation de handicap célibataire ou en couple, parents d’enfants handicapés, jeunes ou adultes, professionnels.

    J’ai rarement vécu une telle authenticité dans les échanges. Chacun a pu dire son point de vue mais aussi ses représentations quelques fois totalement erronées. J’en suis sortie plus déterminée que jamais à écouter les demandes au lieu de penser pour le bien des personnes.
    Pour chacun des thèmes nous avons eu des échanges documentés et élaborés.

    Cette expérience m’apporte plusieurs choses :
    - Elle me rappelle l’humilité nécessaire à notre mission d’accompagnement
    - Elle me rappelle que ce qui motive mon choix professionnel : la rencontre de l’autre
    - Elle m’offre un espace de réflexion
    - Elle me surprend, réveille ma curiosité
    - Elle m’oblige à élargir mon cadre de référence
    - Elle me rappelle que l’APF est aussi une association militante organisée de façon démocratique
    - Elle me rappelle que nous avons encore du travail ensemble
    - Elle me rappelle que la façon de dire est quelques fois aussi importante que ce que l’on dit, qu’il est important de reformuler et de s’assurer d’être compris
    - Elle me rappelle que la gestion du quotidien d’un service ne doit pas m’empêcher de penser à demain
    - Elle me rappelle que les enfants deviendront des adultes
    - Elle me rappelle que le travail du service doit prendre son sens dans un parcours de vie et que cette vie n’est pas celle du service
    - Elle me rappelle que je fais partie d’une organisation et qu’il est important d’entretenir des relations régulières avec mes collègues
    - Elle me rappelle que je ne suis pas seule et que je peux trouver des appuis
    - Elle me rappelle que les espoirs des enfants ne se réaliseront que dans une société qui aura évolué
    - Elle me rappelle à quel point une organisation collective peut être violente en réponse au désir singulier
    - Elle me rappelle que l’homme est pluriel, que nous sommes tous différents
    - Elle me rappelle que la construction se fait au rythme du plus lent si on ne veut pas laisser quelqu’un au bord de la route

    Malika Redaouia, directrice du SESSD APF d'Evry - Contribution validée par le groupe éthique du 91.

  • Journées nationales Parents 2008

    Les actes des Journées Nationales des Parents 2008 qui se sont déroulées du 28 au 30 novembre 2008 à Erdeven, sont désormais disponibles !

    555792718.jpgPour mémoire ces journées clôturaient le thème "L'Après nous".

    Vous pouvez les télécharger ci-dessous.

    Si vous souhaitez en avoir une version papier, vous pouvez contacter l'adresse mail suivante : camille.reynaud@apf.asso.fr ou téléphoner au 01 40 78 69 75.

    Les actes à télécharger : JNP2008.pdf

    Vu sur le blog des parents d'enfants en situation de handicap.

  • Accessibilité universelle : notre contribution pour le congrès

    776996088.jpgLa revendication pour une Société accessible à tous a été un moteur de l'activité de la Délégation Départementale de l'Essonne depuis de nombreuses années sur les différents points suivants, entre autres :

    - La formation des adhérents
    - La mise en situation sur le terrain
    - Les informations diffusées auprès des architectes, maîtres d'oeuvre, élus locaux et diverses forces actives locales
    - La présence assidue dans les commissions communales d'accessibilité (permis de construire, voirie...)

    CONSTAT DE LA MISE EN PLACE DES CCAPH
    - avant les élections municipales de Mars 2007 très peu de communes avaient mis en place les commissions
    - Depuis les élections, beaucoup de communes se sont dégagées de cette obligation en reportant la responsabilité aux agglomérations ou communautés de commune.
    - Des audits auprès de cabinets spécialisés ont été demandé mais hélas rares sont les retours auprès des diverses commissions.

    NOUS CONSIDERONS QUE LA SITUATION EN ESSONNE STAGNE

    LE BILAN EST POUR LE MOINS NEGATIF

    FREINS CONSTATES
    - Le manque de motivation flagrant des élus qui ont confondu à tort ou à raison ces commissions avec celles des permis de construire pour les ERP.
    - Beaucoup de directeurs de service technique n'ont pas pris la peine de s'informer, et n'ont pas été évidemment en mesure d'impulser le travail des commissions, malgré nos efforts d'information.
    - En dehors de l'APF, très peu d'associations, acteurs de la vie locale ou départementale ne se sont investies volontairement ou non dans les commissions et dans la revendication.
    - A tous les niveaux, l'Etat, les Associations, les collectivités locales, la sensibilisation est insuffisante
    - Freins des élus estimant que la mise en accessibilité de l'existant est trop onéreux, ce qui obligerait d'augmenter les impôts locaux, ce qui, électoralement parlant, est politiquement incorect!!!! (pourquoi dépenser de l'argent pour si peu de personnes...)
    - Autres freins : manque de financements non seulement des communes, mais aussi des agglomérations, département, region, et SURTOUT L'ETAT

    toutefois, PERSONNE ne prend d'initiative et TOUS LES ACTEURS DECISIONNAIRES se rejettent le « bébé »

    LES FORMATIONS ET LES OUTILS DOIVENT ETRE DECUPLES

    NOS PROPOSITIONS

    LES LEVIERS POUR AVANCER
    1193367170.2.jpg- Pour nous, il semble évident, comme dans tous les registres de la vie politique et sociale, que le levier le plus efficace soit la contrainte financière conséquente.
    - Financements de l'Etat, de la Région, du Département octroyés en fonction des travaux d'accessibilité engagés par les communes ou agglomérations.
    - Comme pour le logement social, ou l'emploi des personnes handicapées, un pourcentage du budget investissement travaux investit dans l'accessibilité, sinon, PENALITES IMPORTANTES!!

    A PLUS LONG TERME POUR L'APF
    - Il faudra maintenant à la fois travailler sur la sensibilisation (écoles entre autres, agents territoriaux, acteurs décisionnaires locaux.....
    - Faire des actions percutanteset marquantes auprès de chaque municipalités et agglomérations.
    - Echanger les informations et les banques de données
    - Exiger la création des CCAPH dans les communes même si il en existe au niveau des agglomérations, pour des raisons évidentes de connaissance plus pointue du terrain, et de proximité, attendu que les agglomérations sont appelées à se regrouper et à devenir des entités d'au moins 150000 habitants.
    - Préparer les adhérents par des formations à se présenter aux élections municipales de 2014

    Contribution du groupe Cadre de vie de l'Essonne.

  • 14ème journée nationale du don d'organe

    533475268.jpgLe 4 Mai 1996, FRANCE ADOT organisait la 1ère Journée Nationale du Don d'Organes.
    Depuis cette date, chaque année les bénévoles de cette association vont à la rencontre du public pour aborder avec eux la problématique du Don d'Organes : "Avez-vous bien compris ce qu'est le Don d'Organes ? Avez-vous pris position ? Avez-vous fait connaitre cette position à vos proches ? Connaissez-vous la position de vos proches ? "

    2009 a d'ailleurs été déclarée "Grande Cause Nationale du Don de Soi".

    PLus d'informations sur le don d'organe sur le site de France Adot en cliquant ici et sur le don de moelle osseuse en cliquant ici.

    le dossier de presse à télécharger : 284p1_dossier de presse 9 juin 2009 FRANCE ADOT.pdf

  • Sexualité et intimité des personnes en situation de handicap

    1892229296.jpgLa sexualité des personnes en situation de handicap, s'il s'agit encore parfois d'un sujet tabou, est une question essentielle et en tant que telle nécessite propositions et actions à mettre en oeuvre dans notre pays qui très en retard dsur ces questions.

    Une émission aura lieu sur ce sujet sur Télessone mercredi 24 juin à 19h. Y participeront Sandrine Ciron, représentant départementale suppléante de l'APF dans l'Essonne et très concernée par ce sujet, Audrey Roose, psychologue au SAVS d'Evry et à "écoute info service" l'APF et Gilles Baudier directeur de l'IEM APF du Petit Tremblay.

    D'autre part, une contribution a été écrite par le groupe éthique du 91 sur ce sujet pour le congrès APF du mois d'octobre prochain. Vous pouvez la lire ci-dessous :

    Ce compte-rendu est l’aboutissement d’un travail de réflexions et de débats qui ont animé notre groupe éthique mois après mois : échanges avec des jeunes en situation de handicap, des parents, des professionnels et des aidants.

    Pour tous les jeunes (qu’ils soient valides ou en situation de handicap) le sexe éveille autant de curiosité que de gêne ; mais pour le jeune en situation de handicap les choses peuvent encore être plus compliquées du fait que la société ne le voit pas comme pouvant avoir une sexualité normale et épanouie.

    Pour 87% des Français, vivre en couple avec une personne en situation de handicap nécessite du courage. Et 61% des personnes interrogées pensent que les personnes en situation de handicap n'ont pas de vie sexuelle.

    Nous avons constaté que même au sein de notre association, avoir une vie amoureuse peut être très difficile voir tabou notamment dans certains établissements APF.

    Les jeunes se posent beaucoup de question sur la sexualité, mais contrairement aux autres jeunes de leur âge, ils accèdent plus difficilement à l’information et se retrouvent souvent seuls face à leurs interrogations.

    En foyer, peu d’information est faite autour de la sexualité.
    Il nous semble pourtant que notre association a un devoir d’information et de prévention envers les jeunes qu’elle accueille.

    La question de l’intimité a aussi été abordée. Des gestes du quotidien qui nous paraissent anodins ne sont pas perçus par les professionnels ou les aidants avec l’importance qu’ils représentent au regard des jeunes que nous avons rencontrés: frapper avant d’entrer dans une pièce, respecter l’intimité de 2 personnes qui souhaitent rester seules….

    Nous sommes en 2009 et rien n’est vraiment prévu lorsqu'une femme en fauteuil roulant se présente à un examen gynécologique, ni pour l’accueil dans les maternités !
    Informer ne veut pas dire inciter : c’est une éducation sexuelle normale dont a besoin la personne handicapée afin de mener au mieux sa vie affective.
    La personne handicapée, quel que soit son âge, doit être respectée dans son intimité et son intégrité et doit disposer de lieux et d’occasions d’intimité.

    Les propositions pour le congrès

    - Intervenir dans les établissements pour la prévention et l’éducation sexuelle (préservatifs, pilule…)
    La prévention dans les établissements est trop rare, car encore une fois très tabou et les adolescents se posent beaucoup de questions pour lesquelles ils n’ont pas toujours des réponses.
    Nous pensons qu’il faut d’avantage de prévention de la part des professionnels (sexologue, psychologues, planning familial, éducateurs…) mais aussi des réunions ou rencontres avec des interventions de jeune adultes en situation de handicap pour susciter questionnements, débats, réflexions et connaissances dans ce domaine, dans un climat de confiance et de respect des uns et des autres. Les expériences et les projets de vie des uns doivent pouvoir aider les autres à se construire des projets et un avenir dans lesquels les composante sexuelles et parentales puissent avoir pleinement leur place, quelque soit le handicap.

    - Faire changer les mentalités
    Les adultes en foyer on le droit à une vie intime et sexuelle. Il faudrait d’avantage de chambres pour les couples en foyer. Mettre dans tous les foyers APF des distributeurs de préservatifs serait la moindre des choses !
    La question des aidants sexuels a été évoquée également : jusqu’où peut aller un salarié dans l’accompagnement de la personne handicapée ? Comment gérer certaines demandes ? Les questions sont nombreuses et les réponses rares.
    Pour certains jeunes c’est une réelle frustration que de ne pouvoir vivre sa sexualité parce que leur handicap les prive de leur mobilité. Pour eux l’aidant sexuel serait une aide précieuse. C’est un débat que l’on devrait avoir car cela existe déjà dans d’autres pays !!!

    - Obtenir une allocation pour aider les parents en situation de handicap
    La parentalité pour les personnes handicapée reste à ce jour un domaine très peu pris en compte, notamment pour les aides nécessaires qui ne sont pas intégrées dans le plan de compensation. Nous aurions besoin d’une avancée de la loi sur cette question afin que les difficultés liées au handicap puissent être compensées par des aides humaines et techniques, ce qui permettrait à ceux qui le désirent de vivre cette expérience dans des conditions harmonieuses ;

    - Rendre accessible les maternités
    Il serait grand temps que les médecins, gynécologues, les hôpitaux et cliniques soit accessibles aux femmes en situation de handicap!!
    Il est impossible de grimper seule sur une table d'examen gynécologique!
    Impossible de conserver ses pieds dans les étriers!
    Rendre accessible les cabinets de consultation et les chambres de maternités Il est impératif que les gynécologues, sages femmes infirmières soient en capacité d’accueillir les femmes en situation de handicap dans leurs service avec des formations spécifiques par exemple !