L'Association Sparadrap propose un dossier en ligne élaboré pour les parents sur les droits de l'enfant malade, pris en charge dans une structure médicalisée.

Votre enfant dispose de droits encadrés par divers textes juridiques ou réglementaires s'il doit être soigné à l’hôpital ou dans d’autres lieux de soins. Au-delà des lois, circulaires, chartes…, les soignants doivent aussi répondre à un code déontologique ou de « bonne conduite » pour une prise en charge adaptée à l’enfant et soucieuse de respecter ses besoins spécifiques.

Ce dossier a pour objectif de vous aider à mieux connaître vos droits et ceux de votre enfant lorsqu’il est soigné ou hospitalisé.

Sommaire :
* Cadre juridique et réglementaire
* Droit à être informé sur les soins, la maladie...
* Droit à être soulagé de sa douleur
* Droit de voir ses parents et ses proches
* Droit de jouer, s'amuser...
* Droit à son intimité
* Droit à ne pas être hospitalisé avec des adultes
* Droit à poursuivre sa scolarité pendant l'hospitalisation et/ou la maladie
* Droit de suivre un traitement médical à l'école
* Décisions médicales pour un enfant : qui détient l’autorité parentale ?
* Refus d’un enfant d’informer ses parents sur un soin ou un traitement
* Consentement d’un enfant aux soins médicaux
* Refus de soins par les parents d’un enfant
* Consentement de l’enfant à une recherche biomédicale
* Les aides financières lors de maladie grave ou chronique d'un enfant
* Droits des enfants étrangers malades ou hospitalisés
* Droits de l'enfant et de sa famille dans le cadre des soins palliatifs et de la fin de vie
* Droits des parents en cas de décès d'un enfant à l'hôpital
* Si les droits de mon enfant ne sont pas respectés

Pour accéder au site, cliquez ici.

En ce jour de Noël propice aux contes pour enfants, nous avions envie de vous faire découvrir Macha Sener.

Autodidacte et touche-à-tout, elle est avant tout une maman.
Sa première fille Amandine naît en 1996. Atteinte d'une forme sévère d'une maladie neuromusculaire appelée amyotrophie spinale infantile, Amandine décède avant l'âge de 6 mois. En 1998, Macha fonde l'Association Myonet pour mieux faire connaître cette terrible maladie.
Jade et Timothée naissent en 2002. Malgré les résultats des examens génétiques préliminaires, eux aussi sont atteints d'une forme d'amyotrophie spinale, moins sévère que celle d'Amandine, mais très lourdement invalidante.
Depuis 2007, Macha écrit et illustre des histoires pour enfants dont les héros sont en fauteuils roulants électriques, pour ses enfants, héros au quotidien... et pour toutes les autres familles touchées par la maladie et le handicap.
Elle s'est aussi remise à l'écriture pour des nouvelles de science-fiction / fantastique, et de littérature générale.
Tous ses ouvrages sont disponibles sur le site de La Boutique à Bouquins.
Et si on la cherche, on peut trouver Macha, quelque part sur une des nombreuses cases de sa page de présentation.

Plus de renseignement et toutes les informations la concernant, elle et ses livres, sont disponibles sur ces différents liens :
Sa page de présentation : http://maruja.sener.free.fr/
La boutique à bouquins : http://maruja.sener.free.fr/boutique/
Le site de l’association Myonet : http://www.myonet.org/
Le site du collectif « Dix de plume » : http://dixdeplume.free.fr/

Nous vous souhaitons un très Joyeux Noël entourés, nous l'espérons, de vos proches ...
Nous pensons aussi tout particulièrement aux personnes pour qui cette période de fête est difficile en raison de la maladie, la souffrance ou la solitude.

Cap'Handéo est un outil de repérage offrant plus de visibilité aux services prestataires et plus de lisibilité aux usagers en situation de handicap.

Après plus d'un an de travaux et de consultations associant personnes en situation de handicap, réseaux prestataires, administrations et partenaires, le label Cap'Handéo a été présenté officiellement le 25 novembre dernier lors du Salon national des services à la personne, à Paris.

Le label s'appuie sur un référentiel spécifique aux différentes situations de handicap, autour de cinq thématiques et vingt caractéristiques.

Quels sont les "plus" apportés par ce label ? Les garanties sur lesquelles le prestataire labellisé Cap'Handéo s'engage sont notamment :
* une offre de prestations entre 6H le matin et 23H le soir au moins ;
* le remplacement dans l'heure suivante de l'intervenant absent ;
* des intervenants formés sur les différents handicaps ;
* du lien avec les associations spécialistes du handicap ;
* la mesure de la satisfaction des personnes par enquête individuelle mais aussi en réunion locale.

La labellisation des services est une démarche dynamique consistant à accompagner l'ensemble du secteur de l'aide à domicile vers une meilleure adaptation des services pour les personnes en situation de handicap. Tout prestataire de services agréé qualité peut dès à présent solliciter le label en allant sur le site Internet www.handeo.fr.

Handéo a été créée en 2007 sous l'impulsion de fédérations, associations et unions nationales du secteur handicap (Fédération des APAJH, APF, FEGAPEI, Association P. Guinot, UNAFTC, Unapei, Mutuelle Intégrance, A.S.E.I, FISAF, FFAIMC et Trisomie 21 France). Enseigne nationale de services à la personne dédiée à toutes les situations de handicap, son objectif est de contribuer à la constitution d'un réseau national de prestataires à domicile qualifiés et formés sur le handicap, et à en faire reconnaître les spécificités.

Contact Handéo : Alexandre PERDRIAU – Assistant en charge de la communication Siège administratif : 14, rue de la Tombe Issoire – 75 014 Paris Tél. : 01 43 12 19 29 – Mail : alexandre.perdriau@handeo.fr – www.handeo.fr

> Samedi 13 Novembre à Forges les Bains.
La commune de Forges les bains a organisé une semaine du handicap du 6 au 13 novembre 2010.
Le thème retenu était le handicap moteur. La semaine a débuté le samedi 6 novembre par un concours handisport de tir à l'arc organisé par les Archers du Hurepoix et s’est terminée le samedi 13 novembre par l’intervention d’une équipe de la délégation pour animer un parcours fauteuil afin que les personnes valides se rendent compte des difficultés rencontrées par les personnes en fauteuil. L’équipe municipale était au RDV, le maire de la ville est venu essayer le parcours et a même été tester l’accessibilité de certains commerces, pour finalement se rendre compte qu’il y avait encore beaucoup de travail à faire de ce côté-là. Mais la volonté y est!

> Samedi 20 Novembre: Sensibilisation à Limours.
La commune de Limours a organisé, à l'occasion de la Semaine de la Solidarité, un événement sportif qui s’est déroulé le 20 Novembre 2010.
Ces échanges sportifs sous la forme de parcours fauteuil, démonstration de handibasket, démonstration de Taekwondo, initiation à l’escalade avec les yeux bandés…ont été l'occasion de partager des moments de convivialité entre les adhérents des associations sportives Limouriennes et les associations de handisports. Cette manifestation était ouverte à l'ensemble des habitants de la commune et a été un véritable temps fort de sensibilisation à la question du handicap pour un « mieux vivre ensemble ».

> Mercredi 1er décembre au centre de Loisir d’Athis-Mons
Nous sommes intervenus à la demande d’un des animateurs du centre de loisirs, qui est par ailleurs bénévoles depuis longtemps à « APF Evasion ». Voici le retour qu’il nous fait suite à notre intervention :
« Les personnes présentes étaient top! Très bon contact avec les enfants. Ce qui a été également très positif, c'est les relations entre les enfants durant l'atelier, il n'y a pas eu de grosses moqueries ou d'insultes, cela montre aussi qu'ils ont bien compris le principe de l'atelier (accepter l'autre).
Je ne leur en ai pas reparlé car je voulais leur laisser le temps de penser tranquillement à cette matinée qui a dû être forte pour eux. Maintenant j'attends de voir si j'ai des retours de parents (chaque enfant est reparti avec son livret).Il y a eu plein de choses positives, notamment ce midi, à la cantine, un garçon a parlé de cet atelier à une de ses copines (alors qu'il n'avait pas participé à l'atelier). Du coup ça a eu un impact aussi sur les autres enfants de la structure.
Il y avait la photographe et une journaliste de la mairie. Les enfants ont été interrogés sur l'atelier, qu'est-ce qu'ils font, quel est leur ressenti...Ceci servira à écrire un article qui paraîtra dans la newsletter que la ville envoie chaque mois. Il est également possible qu'un article paraisse dans l'Athis Info.
Ce fut une matinée riche et intense qui me donne envie de continuer d'autres actions de ce type avec les enfants
Un grand merci à toutes les personnes qui se sont déplacées. »